Daiana González no deja de agradecer. Todavía se emociona cuando toma dimensión de todo lo que vivió su hija, Delfina González, en los últimos meses. En febrero de este año, desesperada, le escribió un mensaje a Infobae para pedir ayuda. La mayor de sus tres hijos necesitaba reunir una suma millonaria para acceder a una cirugía que pudiera darle una vida con menos dolor y sin las limitaciones que le imponía su enfermedad.

Hace diez años, a Delfina le diagnosticaron síndrome de Marfan, un trastorno genético hereditario que afecta el tejido conectivo, responsable de dar sostén a órganos, huesos y vasos sanguíneos. Con el paso del tiempo, la enfermedad le provocó una dilatación de la aorta y una escoliosis severa y rígida que comprometía su respiración y deterioraba su calidad de vida. Internada durante semanas en el Hospital Garrahan, esperaba una compleja cirugía para la que su familia debía reunir más de 20 millones de pesos, destinados únicamente a cubrir los insumos indispensables del procedimiento.

La ayuda llegó el 13 de febrero, cuando Infobae publicó su historia. En pocas horas, miles de lectores conmovidos por su situación hicieron donaciones que permitieron reunir el dinero necesario para que Delfina pudiera acceder al tratamiento y comenzar a escribir un nuevo capítulo de su vida. “Quiero estar bien”, pide la joven.

La primera cirugía

“El 18 de marzo fue la primera cirugía: la colocación del halo ortopédico, el primer tratamiento que necesitaba Delfi”, cuenta Daiana. Ese procedimiento consistió en colocarle temporalmente una estructura metálica alrededor de la cabeza para conectar los soportes externos que la ayudarían a mantener la columna estable.

Luego de esa intervención comenzó una nueva etapa. “Estuvimos un mes internadas en el Hospital Garrahan porque a Delfina le costó mucho adaptarse al peso de ese aparato. Sufría mucho por los dolores que le provocaba, hasta que logró acostumbrarse. Cuando nos dieron el alta, seguimos el tratamiento con la máquina ortopédica. Le acomodamos la cama y la casa para que estuviera lo mejor posible. Le costó, pero se adaptó bien”, detalla Daiana.

La vida familiar se transformó desde entonces. “Nos adaptamos entre todos para ayudarla porque había que engancharla y desengancharla de la estructura y no podía quedarse sola. Siempre tenía que haber alguien con ella. Al principio costó, pero después nos acostumbramos”, relata. Todo lo que vivió Delfina impactó profundamente en toda la familia.

Al repasar su historia, aparece la imagen de una niña nacida el 2 de julio de 2011 que creció en Longchamps, en el sur del conurbano bonaerense, rodeada de su familia y con una energía que parecía inagotable. Desde muy chica llamaba la atención por su altura, poco habitual para su edad, y por su contextura extremadamente delgada. Con el tiempo, esos rasgos físicos —que al principio parecían simples particularidades— resultarían claves para orientar un diagnóstico complejo.

A los 4 años, Delfina llegó a una consulta médica por distintas dolencias físicas. Tenía una hernia hiatal, pero algo no terminaba de convencer a los especialistas del Hospital Diego Thompson, de San Martín, que la derivaron para realizar estudios más exhaustivos primero en el Hospital Posadas y luego en el Garrahan. En ese recorrido, los análisis genéticos confirmaron que padecía síndrome de Marfan, una enfermedad hereditaria del tejido conectivo que también afecta a su madre y a otros integrantes de la familia.

“Cuando nos dijeron que era Marfan, yo ya sabía lo que era porque lo tengo. Pero una cosa es tenerlo y otra muy distinta es escucharlo para tu hija”, había contado Daiana a Infobae sobre ese trastorno genético que debilita el tejido conectivo —el “pegamento” del cuerpo—, provoca que las personas sean muy altas y delgadas y cuyo mayor riesgo es la dilatación o rotura de la arteria aorta. Aunque no tiene cura, con controles médicos es posible llevar una vida plena. Daiana sabía que ese diagnóstico implicaba controles cardiológicos permanentes, seguimiento clínico y un monitoreo constante del desarrollo óseo.

Sin embargo, durante varios años la enfermedad se mantuvo estable. Con el paso del tiempo, comenzó a desarrollar una escoliosis severa que alteró el crecimiento normal de su columna y empezó a causarle dificultades para respirar.

Poco después de iniciar los controles médicos llegó la pandemia de covid-19 y el seguimiento quedó interrumpido. Ese paréntesis hizo que la escoliosis avanzara en silencio. En 2021, cuando lograron retomar los estudios, el impacto fue inmediato: la columna presentaba una desviación del 50%. “Ahí me dijeron que tenía que empezar con los papeles para las prótesis. Fue como que todo se aceleró de golpe”, recuerda Daiana.

El camino hasta la cirugía demoró cinco años. Durante ese tiempo, Daiana inició una búsqueda desesperada de ayuda que finalmente encontró gracias a la solidaridad de los lectores de Infobae. La familia vivió de cerca cada instancia del proceso. “Los hermanos, cuando la vieron después de la cirugía, quedaron pasmados de lo alta y delgada que está. No lo podían creer”, cuenta. Sin embargo, admite que su hija todavía se siente débil. “Ella ya tenía bajo peso, así que ahora tenemos que ayudarla a recuperarlo y a que vuelva a alimentarse bien. Cuando salió de la cirugía le costó comer, pero en estos días que estuvimos en casa está empezando a hacerlo. Aún no quiero que coma mucho de una sola vez porque siento que su pancita no va a aguantar”, explica.

La segunda cirugía

La segunda operación fue hace veinte días, el 8 de julio. “La intervención fue tremenda, realmente, y muy riesgosa para Delfi. Le acomodaron las vértebras. Fue una cirugía muy compleja que duró ocho horas”, relata Daiana. Mientras esperaba —y sentía que las horas no pasaban más— recordaba que el médico le había advertido que, si la operación se extendía más de ocho horas, probablemente tendrían que volver a intervenirla quince días después para completarla. Pero eso no fue necesario.

Según la epicrisis, durante la intervención los médicos corrigieron la curvatura de la columna mediante la alineación de las vértebras y la colocación de tornillos, barras y ganchos de titanio para mantener la espalda recta y estable. También realizaron osteotomías costales —cortes controlados en algunas costillas, sin retirarlas— para mejorar la forma del tórax y facilitar la corrección de la deformidad. El objetivo fue estabilizar la columna y mejorar tanto la postura como la función respiratoria de Delfina.

“Cuando terminó la operación, el doctor nos contó cómo había salido todo. Nos dijo que iba a estar con mucho dolor durante varios días. Ellos calculaban una semana y fue así. La operaron el miércoles 8 y hasta el miércoles 15 estuvimos en el hospital. Nos dieron el alta y para el viernes el dolor ya había bajado un poco”, asegura.

La marca de esa cirugía quedó grabada en la espalda de Delfina. “No sé cómo explicarte, pero las cicatrices parecen un dibujo. Todavía no me entregaron las radiografías para poder ver bien cómo quedó todo y mostrar lo que le hicieron. Las vi apenas unos segundos y estaba muy nerviosa”, describe.

Emocionada, Daiana cuenta que parte del dinero recibido en donaciones fue destinado a cumplir otros deseos de su hija y que se convirtieron en el regalo de los 15 años. “Pudimos comprarle un celular y una computadora, que era lo que quería porque hace tiempo había dicho que no quería hacer una fiesta. Y, como quedó bastante dinero, lo vamos a usar para refaccionar la casa e invertir en todo lo que ella necesite para estar cómoda”, detalla.

Delfina, de pocas palabras, también se animó a contar cómo vivió el proceso. “No tuve miedo. Traté de no pensar en nada la noche anterior. Después de la cirugía, cuando me desperté, me sentía incómoda, me dolía todo. Con el paso de los días fue difícil”, admite.

Pero antes de las intervenciones pudo cumplir uno de sus grandes sueños. En medio de la espera y la incertidumbre por las cirugías, llegó una invitación que le dio un respiro de alegría a toda la familia. “La gente de Fundación River nos llamó y nos invitó a conocer la cancha. Fuimos todos juntos. Delfi todavía tenía puesta la sonda, pero se la sacó para salir bien en la foto que después ellos publicaron en las redes”, cuenta emocionada Daiana, porque ese era uno de los momentos que más esperaba su hija.

Recorrer el Monumental y vivir la emoción de estar en el estadio marcaron un día especial para toda la familia. “Fue antes de la cirugía del halo. El 17 de marzo fuimos a conocer River y al otro día ya tenía que internarse, así que ella estaba con una energía muy especial. Ese momento nos hizo muy bien, lo necesitábamos”, recuerda agradecida.

Sin embargo, todavía quedó un sueño pendiente: conocer a algún jugador del club. “Después de esa visita nos volvieron a invitar, pero Delfi estaba internada con el halo y no se sentía cómoda para ir. Fueron tan amables que me dijeron que, cuando ella se sintiera mejor, volviéramos a hablar para ver la posibilidad de que pudiera conocer a algún jugador”, cuenta Daiana, con la esperanza intacta de regalarle a su hija otra alegría. Aunque ya no está en el club, Delfina es fanática del campeón del mundo Julián Álvarez y desea que, algún día, él le deje un mensaje de aliento para poder seguir con su recuperación.

La vida de ahora en adelante

Aunque la familia celebra que las dos cirugías finalmente pudieron realizarse, Daiana reconoce que no todo salió como esperaban.

“La calidad de vida de Delfi mejoró, pero no del todo. Ella va a tener que usar el BiPAP —un equipo que la ayuda a respirar mientras duerme— de por vida porque sus pulmones quedaron dañados. Se lastimaron por la misma torsión que tenía la columna. No hay manera de que eso mejore. Va a ser así para siempre”, lamenta.

Aun así, cada pequeño avance se celebra en casa. “Hoy Delfi camina sola, pero solo de la cama al baño o al comedor. Se siente débil y le cuesta controlar su cuerpo. Se fatiga mucho cuando camina e incluso cuando habla. Cuando se sienta, descansa, pero igual se cansa enseguida. Se está adaptando a su nueva estatura también”, relata su madre.

En el plano emocional, los primeros días después del alta fueron especialmente difíciles. “Los primeros días fueron terroríficos. El jueves, después del alta, se quebró porque sentía que me entorpecía la vida, como si fuera una molestia para mí. Lo hablamos y entendió que es parte del proceso. Hoy no la veo triste. Está mucho más contenida acá en casa que en el hospital. Si bien no quería que le dieran el alta porque tenía miedo, ahora está mucho mejor”, cuenta.

La falta de un tratamiento de rehabilitación es una de las principales preocupaciones de la familia. “No tiene tratamiento kinesiológico. Nadie nos citó para empezar kinesiología ni rehabilitación. Solo la vio una psicóloga dos veces mientras estuvo internada y después no hubo más acompañamiento. Siento que necesita un montón de cosas que hoy no está teniendo”, advierte Daiana. A pesar de todo, Delfina sigue mirando hacia adelante. “Ahora estoy mucho mejor. Quiero sentirme bien y estar bien”, concluye.