Formaron una familia a través de la subrogación de vientre, pero un diagnóstico devastador lo cambió todo: la historia de Roberto Dotta y su hija Emi en Del otro lado Infobae

“Siempre tuve claro el deseo de paternidad”, afirmó categóricamente Roberto Dotta, al compartir su conmovedora experiencia de vida junto a su esposo Pablo y una familia ensamblada con amor. Describió un viaje lleno de desafíos y aprendizajes junto a Emilia, su hija, que falleció con solo ocho meses debido a una enfermedad metabólica mitocondrial.

La historia de Roberto y Pablo, además de ser un testimonio de la lucha por la paternidad en un contexto de diversidad familiar, desenmascara las deficiencias de un sistema que muchas veces deja desprotegidas a familias que optan por métodos alternativos de reproducción. “Cuando la necesitamos realmente, no estaban”, reclama Roberto, refiriéndose a la actitud de la clínica en la que llevaron adelante el tratamiento de reproducción asistida.

En su relato, este padre no solo comparte el dolor de perder a su pequeña sino también la determinación de que su experiencia sirva para alertar a otras personas sobre los cuidados necesarios al elegir un método de fertilidad. “Una buena clínica se tiene que hacer responsable antes, durante y después… No todo es para sacar provecho”, advirtió.

Con la esperanza de que lo vivido no sea en vano, y con el deseo de garantiza que nadie más pase por lo mismo, Roberto brindó su testimonio inspirado en el amor hacia Emi, pero aún en medio de un profundo duelo por su pérdida.

Luis: — ¿Cómo es tu familia, Roberto?

Roberto: — Mi familia es una familia ensamblada. Estoy casado con Pablo. Estamos juntos hace 14 años. Pablo tiene dos hijos de su primer matrimonio, que son Valen y Fran, con quien me llevo bárbaro. Y después tengo mi familia…Yo soy de Navarro. Ahí está mi vieja, mis hermanas y mis sobrinos. Me vine a estudiar a Capital hace varios años y después volví a Navarro.

Luis: — Cuándo conociste a Pablo, no venía solo venía solo...

Roberto: — No, venía con un combo. De hecho, el día que nos conocimos y empezamos a salir, cuando todo empezaba a ser más serio, pablo me dice: “Robert, mira que yo vengo con un combo. Tengo dos hijos que son lo más importante”. Entonces, yo le respondí: “Yo tengo otro combo. Vengo con la idea de que el día de mañana, no sé cuándo ni cómo ni dónde, yo quiero ser papá”.

Luis: — ¿Vos tuviste en claro siempre tu deseo de ser padre?

Roberto: — Sí, siempre tuve claro el deseo de paternidad. De hecho, tuve que tratarlo en terapia porque yo soy el hijo varón después de tres hermanas mujeres, el apellido que se acababa, casado con un hombre. Ahora no es tan así, pero en su momento eso era una dificultad. En algún momento me pregunté: ¿Es deseo o es mandato? Y lo trabajé mucho en terapia. Y sí, es deseo. Yo quería ser papá.

Luis: — La posibilidad de ser padre parecía difícil en ese momento…

Roberto: — Sí porque 20 o 30 años atrás, no se pensaba que uno podía llegar a ser padre. Uno no conocía todas las opciones, no se animaba a buscarlas porque decía: “La sociedad me va a condenar o no me va a dejar ser”. Hasta que después entendí que es uno el que pone sus límites y yo decido elegir mi vida.

Luis: — ¿Te imaginabas siendo padre de qué manera? ¿Adoptando?

Roberto: — Sí, me imaginaba siendo padre adoptando. De hecho, nosotros fuimos familia de tránsito. Vivieron con nosotros dos chicos, Misa y Jael, con los cuales sigo teniendo trato y seguimos acompañándolos en su crecimiento. Después surgió la posibilidad de ser padre por subrogación de vientre y empezamos a investigar y a buscar información.

Luis: — ¿Lo hicieron en Argentina?

Roberto: — Sí, acá en Argentina. Realmente todo lo que íbamos conociendo era en el exterior, todos los famosos lo hacían afuera. Pero lo veíamos imposible siendo de clase media poder acceder a este tipo de tratamiento. Era imposible para nosotros. Entonces, una vez vimos una nota de unos padres que fueron, justamente padres, en Argentina y dijimos: “Probemos, investiguemos, busquemos cómo se hace, dónde, cómo, con quién”. Y así llegamos a esta clínica, a Proar, que es de Rosario. Llegamos a través de entrevistas y de referencias, empezamos las primeras charlas con una abogada de la clínica, después con médicos, con psicólogos, porque en teoría tiene que haber todo un soporte, un acompañamiento. Y de a poquito uno se va entusiasmando y va viendo que es posible. A su vez el deseo y la emoción va haciendo que uno a veces avance sin detenerse a pensar ciertas cuestiones.

Luis: — En esta institución, ¿les ofrecían una gestante?

Roberto: — En realidad, nosotros conocíamos a la gestante. Y lo que lo que ellos te proponen cuando es subrogación de vientres, son tres partes: interviene la gestante, la donante de óvulos, que es lo que nosotros fuimos a buscar. Y la tercera parte es el que aporta el esperma.

Luis: —¿Nunca puede ser la misma?

Roberto: — No, nunca. En este caso, nosotros fuimos por la donante de óvulos que, en teoría, estaba estudiada y analizada. También nos habían estudiado a nosotros para ver que todo esté bien. Uno cuando va a hacer un tratamiento médico trata de prevenir varias cuestiones sobre todo médicas y genéticas. Nosotros llegamos a tener cuatro embriones, de los cuales dos pudieron ser transferibles. Hicimos una primera transferencia que dio negativa. Fue un trabajo difícil, con mucha angustia, desolación y decís: “¡Qué miedo! ¿Cómo sigo?” Pero después, con el último embrión que nos quedaba…

Luis: — ¿El único que queda?

Roberto: — Sí, con el único que nos quedaba, llegó Emi. Emilia. Llegó el positivo, fue pasando el embarazo, que lo acompañamos desde el momento cero. Participamos en todas las en todos los momentos y situaciones que pudimos.

Luis: — Acompañaron a la gestante.

Roberto: — Siempre acompañando y respetando a la gestante porque esto es muy importante, el respeto que hay que tener en todos los procesos. Hasta que un día llegó Emi un lunes 5 de febrero de 2024. Imagínate la alegría, el desborde. Fue súper esperada, una bebé amada de antemano y muy deseada. Nosotros estuvimos cinco años haciendo un tratamiento, buscando información y tratando de llegar a este momento. Cuando llega Emi, a los dos días vamos a casa y empezamos a notar algunas cosas que no nos parecía que estaban bien sobre todo a Pablo, que ya era padre, tenía mucha experiencia y sabía que había cosas que no estaban sucediendo como deberían. A Emi le costaba alimentarse, no podía succionar bien. Nació con mucho vello en la frente, unas pestañas hermosas, largas y tenía ciertas características que a nosotros en ese momento del nacimiento no nos llamó la atención. Pero cuando llegamos a Navarro con la bebé y con todos los miedos, en mi caso de padre primerizo, decidimos ver inmediatamente a una pediatra, una amiga nuestra, que nos dijo: “Chicos, acá hay ciertas características…”

Luis: — Ciertos signos a tener en cuenta…

Roberto: — Sí, signos que llaman mucho la atención. Emi tenía una hipotonía severa que se tendrían que haber detectado. Tenía dos deditos del pie juntitos que no se notaba, pero que en la suma todos los signos significaban algo. Entonces, empezamos a ver pediatras. Lo más difícil era que le costaba alimentarse. Probábamos distintas leches y tips que nos daban los pediatras para poder hacer frente a esta situación. Hasta que una amiga de Pablo nos recomienda un médico, Fernando Francis, que es director del sector de enfermedades poco frecuentes del Hospital Italiano. Ahí nos empezó a sonar la palabra enfermedades poco frecuentes…

Luis: — ¿Y el diagnóstico de Emi cuál fue?

Roberto: — Emi tenía una enfermedad metabólica mitocondrial. Es una enfermedad crónica degenerativa que afecta directamente el funcionamiento de las células. Emi no asimilaba el alimento y no producía su propia energía. Había que suministrarle medicamentos para que ella pueda generar las células.

Luis: — Lamentablemente hablamos en pasado porque Emi no está más.

Roberto: — Después de una lucha muy larga, dentro de sus ocho meses de vida. Después de pelear, porque fue una pelea dura de ella y de nosotros que acompañábamos, Emi fallece el 28 de octubre del 2024. Fue una lucha en todos los sentidos: para tratar de llegar al diagnóstico porque necesitábamos la historia clínica de la donante de óvulos, porque la mitocondria la transmite generalmente el gen materno. Necesitábamos información para poder llegar a un diagnóstico y que Emi tenga un tratamiento y calidad de vida. Estuvo internada 40 días y nosotros estuvimos con ella. Estuvo entubada, le hicieron miles de estudios continuamente, resonancias, placas, análisis de sangre. Emi iba a estimulación temprana, al fonoaudiólogo para aprender a succionar. Hicimos todo lo que estaba a nuestro alcance, pero lo que más necesitábamos era saber de dónde venía todo esto para poder atacar con tiempo, que Emi tenga una calidad de vida y llegar a un tratamiento.

Luis: — ¿Qué reacción o qué actitud hubo de parte de la clínica?

Roberto: — La clínica, mientras todo iba bien, era fantástico porque la foto garpaba. La foto era papá, papá, bebé y los hermanitos, familia ensamblada, perfecta. Hasta ahí acompañó. El tema es cuando la necesitamos realmente, cuando necesitábamos que ellos participen activamente de esto, con la información que era de Emilia, no era información caprichosa que uno pide porque sí, la verdad que fue lamentable la postura de la clínica durante la internación de Emi y durante la búsqueda del diagnóstico. No solo eso, sino que en vez de pasarnos la historia clínica, nos dieron una orden firmada con el nombre de la donante de óvulos, algo que está absolutamente prohibido, con el nombre, DNI y todas las características de la donante de óvulos, como diciendo: “Buscala vos”.

Luis: — Está prohibido que la persona que tiene deseo de maternidad o paternidad conozca la identidad de la donante de óvulos...

Roberto: — Nosotros después, con el diario del lunes, empezamos a conocer diferentes profesionales, clínicas que sí hacen las cosas como corresponde porque tengo que decir que también existe eso. Nosotros estamos contando el lado B de la historia, el lado B de la subrogación.

Luis: — Aparte de la insensibilidad, se enfrentaban con la ausencia de ley.

Roberto: — Exactamente. Pero nosotros en ese momento, no reparábamos en eso porque teníamos que ir con Emilia. Ahora sí teníamos un buen médico y un buen hospital que estaba apoyándonos profesionalmente y conteniéndonos. Estaban todos buscando un diagnóstico, investigando. Sí, me enojaba muchísimo. Estoy enojado. Pero en ese momento no lo pensaba. El tema vino después porque después siguió la poca empatía. Al mes de fallecida Emi, mirando historias de Instagram en casa veo que publican una foto de Emilia cuando yo la tenía a upa, publicitando el tratamiento. Ahí sí nos enojamos y tomamos cartas en el asunto porque nos pareció totalmente injusto porque uno puede entender muchas cuestiones médicas. Pero en ese momento nos pareció una falta de ética absoluta. Y yo tengo la posibilidad de sentarme acá y contarlo. Pero hay muchísima gente que no tiene esa posibilidad.

Luis: — ¿Por qué estás contando esto, Roberto?

Roberto: — Porque Emi me dejó muchas cosas. Primero me enseñó a paternar, a paternar desde el dolor. Yo no vi a mi hija con juguetes, con pañales o una mamadera. Yo vi a mi hija sufrir. Fui aprendiendo a ser papá viendo a mi hija sufrir. En mi casa no era todo color de rosa. Mi casa parecía un hospital. La bomba de la sonda nasogástrica porque se alimentaba así, veíamos enfermeras todo el día, teníamos dos ángeles: María y Marta, que cuidaron de Emi y de nosotros. Emi requería 12 dosis diarias de medicamento más la mamadera, los pañales, el baño. Ella estaba solamente a upa. Entonces se nos junta todo y te da mucha bronca porque lo único que nosotros queríamos era un acompañamiento de la clínica.

Luis: — ¿Qué te dejó ese tiempo con ella?

Roberto: — Yo nací para ser papá de Emi y a mí me enseñó un montón y me enseña. Emi me enseña que todo lo que pasó tiene que servir para algo. Que todo lo que pasó no me lo puedo guardar porque, mientras estábamos internados, también había gente que estaba pasando por lo mismo o casos similares. Si el día de mañana me preguntan cómo tuve a Emi, yo lo voy a contar, pero también voy a contar los cuidados que hay que tener a la hora de elegir un método como el que elegimos nosotros o cualquier método de fertilidad. Una buena clínica se tiene que hacer responsable antes, durante y después. Y no todo es por una cuestión monetaria. No todo es para sacar provecho, como siento que hizo la clínica donde hicimos el tratamiento, publicando fotos de Emilia fallecida para promocionar un caso de éxito.

Luis: — Y debería servir para resguardar las buenas técnicas de fertilización por sobre los que se aprovechan.

Roberto: — Por supuesto que hay muchos resguardos. Hay muchos estudios para hacer. Y siempre sentirse hay que sentirse seguro en una clínica. Eso es fundamental. El respeto, la seguridad y la contención. Las clínicas están para eso. Yo confié en una clínica porque ellos son los que saben. Ellos me dijeron que estaba todo bien. Entonces ¿por qué me ocultaron información? O siento yo que me ocultaron información.

Luis: — O no cumplieron con los procolos...

Roberto: — No cumplieron con lo que había que hacer, simplemente. Pero quiero que la gente sepa que sí se puede ser padre de esta forma. Y se tiene que tener mucho cuidado a la hora de elegir una clínica o un profesional que te acompañe.

Luis: — ¿Tenés ganas de volver a ser padre?

Roberto: — Si, a mí me quedó mucho amor para dar. A los dos nos quedó mucho amor para dar. Porque mi vida iba a ser Emilia a partir de su nacimiento. Y sí, me encantaría volver a ser padre. No sé si ahora. Ahora estoy en una etapa de duelo. Estoy viviendo el duelo en carne viva.

Luis: — Hablale a quien cree que no va a poder y que está más centrado en lo que siente el resto que en la mirada propia.

Roberto: — ¿Qué le diría? Que se animen. Que la vida es de ellos, que nadie la va a vivir por uno. Que uno es el que elige el camino que quiere transitar. Pero que se animen. Que todos tenemos derecho: si querés ser padre, si no querés ser padre, si querés adoptar, si querés hacer subrogación de vientre, si querés ser hogar de tránsito, decidí vivir tu vida de la manera que quieras. Hay que animarse. Hay que dejar de vivir pensando qué piensa el otro.

Luis: — ¿Cómo estás hoy?

Roberto: — Estoy roto y que tengo muchas ganas de gritar que fue injusto lo que le hicieron a ella. Y también tengo ganas de gritar gracias a todos aquellos que nos acompañaron durante todo ese proceso. Lo único que quiero es que no le suceda a nadie más. Lo que nosotros pasamos no tiene por qué volver a suceder. La forma de reparar es no volviendo a cometer el mismo error. Es tan simple. Haciendo lo que hay que hacer, haciéndose cargo, responsables, siendo conscientes de todo lo que generaron.