Fundación Alzheimer España insta a ampliar la mirada sobre el Alzheimer para atender también a los cuidadores

El presidente de la Fundación Alzheimer España (FAE), David Pérez Martínez, ha instado a ampliar la mirada sobre el Alzheimer para que la atención no se centre solo en la persona diagnosticada, sino también en su entorno familiar y, sobre todo, en la persona que asume la responsabilidad de los cuidados.

Así lo ha puesto de manifiesto el jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Luz durante la inauguración de la jornada "Soledad no deseada en personas cuidadoras de familiares con Alzheimer", organizada por FAE con motivo del Día Mundial del Alzheimer.

La apertura del encuentro ha contado también con la directora del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Mayte Sancho, quien ha apostado por avanzar hacia un modelo de cuidados más flexible y centrado en las personas y en su entorno.

"Quienes necesitan cuidados de larga duración merecen poder permanecer en su entorno con los apoyos necesarios, combinando servicios y recursos que respondan realmente a sus necesidades y también a las de quienes cuidan, tanto familiares como profesionales", ha afirmado.

LA SOLEDAD DEL CUIDADOR

La jornada, que ha reunido a especialistas, profesionales y familiares, ha puesto el foco en la soledad no deseada, sobre la que la experta del Comité Técnico-Científico de la Red de Atención a Mayores en Soledad de la Comunidad de Madrid, Josefa Ros Velasco, ha recordado que estar rodeado de personas no garantiza sentirse acompañado.

Ros Velasco, que se ha encargado de la conferencia invitada, ha advertido de que las personas cuidadoras tienen una especial vulnerabilidad para sufrir soledad, como consecuencia de la falta de reconocimiento, apoyos y oportunidades para mantener relaciones significativas, por lo que ha subrayado que quien cuida también necesita sentirse cuidado.

En este marco, se han presentado los resultados preliminares del proyecto piloto sobre soledad no deseada en personas cuidadoras de familiares con Alzheimer, desarrollado por FAE. Se trata de un programa de intervención mixto, que combina sesiones y talleres presenciales con seguimiento y apoyo grupal "online".

Según ha avanzado el psicólogo de FAE Alberto Sánchez Cañizares, el estudio apunta que el cuidado puede ir modificando de forma progresiva las relaciones sociales, las actividades personales y la disponibilidad de tiempo, especialmente cuando se prolonga durante años y aumentan las necesidades de la persona con Alzheimer.

En este sentido, la intervención psicológica desarrollada ha permitido reducir la sensación subjetiva de aislamiento, mejorar las herramientas de gestión emocional y crear redes comunitarias y de apoyo mutuo entre personas que se encuentran en situaciones similares.

"Este estudio supone una primera intervención para comprobar la eficacia de este tipo de apoyo en los cuidadores. Nuestro objetivo es dar un paso más, ampliar la muestra y avanzar hacia un ensayo clínico que nos permita consolidar un modelo que pueda aplicarse y llegar a muchas más personas", ha apuntado el doctor David Pérez.

DETECTAR Y OFRECER APOYO

La jornada ha concluido con la mesa redonda "Abordar el Alzhéimer también implica prevenir la soledad no deseada", que ha permitido compartir la evidencia científica, la experiencia de los profesionales que trabajan con las familias y la realidad cotidiana de quien cuida.

La directora técnica de Fundación Alzheimer España, Esther Armanz Narganes, ha incidido en la necesidad de detectar las situaciones de soledad y ofrecer acompañamiento, información y recursos a las familias, teniendo en cuenta que el bienestar de la persona cuidadora también repercute en la calidad y sostenibilidad de los cuidados.

"El cuidador es un recurso fundamental para cuidar, pero tenemos que cambiar el enfoque y preguntarnos también cómo podemos ayudarle a él. Hay que intervenir desde el principio, antes de que aparezcan la sobrecarga y la soledad, y adaptar los recursos a las necesidades de cada persona y a cada momento del proceso de cuidado", ha destacado.

Por su parte, Juanjo, familiar y cuidador principal, ha compartido su experiencia personal para poner de manifiesto cómo la enfermedad trasciende a la persona diagnosticada y transforma también la vida de quien cuida, condicionando sus rutinas, relaciones personales y proyectos de vida.

De este modo, la jornada ha concluido haciendo hincapié en la necesidad de incorporar el bienestar de los cuidadores al abordaje integral del Alzheimer, una enfermedad que obliga a reorganizar la dinámica familiar.