Pacientes y expertos presentan un documento en el Congreso para visibilizar la enfermedad inflamatoria intestinal Infobae

Asociaciones de pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal y expertos han presentado este lunes en el Congreso de los Diputados el documento RETAR, un documento que busca visibilizar esta patología y concienciar sobre su gravedad, de forma que se "redefina y transforme" la atención que se les brinda en el sistema sanitario.

"El Proyecto RETAR (...) tiene dos objetivos que nos inspiran y nos guían. El primero trata de elevar esta enfermedad como prioritaria, tratando de concienciar sobre su gravedad, sobre su matiz de enfermedad crónica e irreversible, identificando una ventana de oportunidad en su tratamiento. El segundo, lo que trata es de poner a todos los agentes del sistema sanitario que colaboran y que favorecen el cuidado de estos pacientes", ha afirmado la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de AbbVie, María Costi.

La presidenta de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), Lucía Expósito, ha afirmado que, a pesar de tratarse de una enfermedad que afecta a casi el 1 por ciento de los españoles, es "poco comprensible" que sea "tan poco visible" tanto en los espacios mediáticos como en los de toma de decisiones.

"Creemos que se explica por distintos factores. Uno de ellos es la invisibilidad de los propios síntomas, es decir, no aparentamos estar enfermos, no parecemos personas enfermas. Sin embargo, es una realidad que condiciona todos los aspectos de nuestra vida y de nuestra realidad (...) Además, es una patología poco conocida socialmente y poco reconocida mediáticamente, probablemente porque las patologías digestivas, la sintomatología digestiva en general, tiende a banalizarse", ha añadido Expósito.

Cambiar esta situación ha sido uno de los motivos por los que se ha presentado este texto, promovido por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) en colaboración con la compañía biofarmacéutica AbbVie, en el que se han identificado 19 necesidades no cubiertas y se han establecido 15 propuestas de actuación.

Entre las medidas destacan aquellas encaminadas a lograr un diagnóstico precoz en Atención Primaria, en integrar la voz del paciente en la toma de decisiones clínicas, y en la personalización de los tratamientos según el perfil y la situación del paciente.

PROPORCIONAR FORMACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA

La coordinadora del Grupo de Trabajo Digestivo en la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Noelia Fontanillas, ha destacado que la formación de médicos de Familia sobre la enfermedad inflamatoria intestinal puede conseguir adelantar el diagnóstico de una enfermedad que puede aparecer en diferentes edades y cuya sintomatología puede ocurrir igualmente en otras patologías digestivas más prevalentes, lo que puede "desorientar" al médico.

En ese sentido, se busca proponer un protocolo de decisión diagnóstica que registre los principales signos y síntomas de alarma de la enfermedad inflamatoria intestinal, qué pruebas diagnósticas se pueden solicitar desde Atención Primaria y cuáles son los criterios de derivación a Gastroenterología, logrando también una mayor coordinación entre ambas especialidades.

Fontanillas también ha querido destacar propuestas como el acceso a la calprotectina en todas las áreas del Sistema Nacional de Salud (SNS). Las medidas relacionadas con la formación y el acceso a la calprotectina supondrían un gasto de 4,17 millones de euros, aunque también conllevaría un ahorro de 3,2 millones de euros de pruebas invasivas, reducción de tiempo de diagnóstico y otros beneficios como la reducción de la ansiedad, una menor pérdida de productividad y menos desplazamientos e impacto medioambiental.

Otras medidas como la aproximación de la medicación al paciente a través de modelos de acceso fuera del entorno hospitalario, extendiendo así la telefarmacia, podría supone un ahorro de 8,1 millones de euros por la mejora de la adherencia, control y la eficiencia, si bien sus costes no han sido concretados por la "dificultad" de imputar el coste solo a esta patología.

Aunque el incremento de la capacidad del facultativo para la selección de tratamientos personalizados a la situación clínica de cada paciente a través de aspectos como la extensión del uso de modelos de estratificación de pacientes supondría un coste de un millón de euros anuales, permitiría un ahorro de 32 millones de euros en Urgencias, intervenciones, consultas y pruebas, así como una menor pérdida de productividad.

INCORPORAR LA OPINIÓN DEL PACIENTE

La incorporación de la opinión del paciente en todas las fases del seguimiento supondría un coste de 0,8 millones de euros en formación para profesionales y pacientes, sin que se hayan cuantificado los beneficios por estar ligados a la satisfacción de los pacientes y de la calidad percibida.

Por otro lado, la promoción de la figura del gestor de casos y de la enfermera de práctica avanzada como elemento "determinante" en la mejora de la atención y los cuidados recibidos por los pacientes costaría unos 3,7 millones de euros anuales en contrataciones, así como una reducción de 16 millones de euros en gastos relacionados con la mejora del seguimiento y control de los pacientes, así como menos visitas al hospital.

Por su parte, el especialista en Medicina de Familia y exgerente del Servicio Extremeño de Salud (SES) Ceciliano Franco, ha expresado que las medidas propuestas "no son costosas en sí mismas", pues van tras el objetivo de mejorar la calidad asistencial, lo que revierte "de forma directa" en la mejora de la calidad de vida de los usuarios del SNS.

Franco ha subrayado que conseguir un diagnóstico precoz permite ahorrar en pruebas y consultas, mientras que la creación de un protocolo de coordinación evitará duplicidades de pruebas y acortará los tiempos de espera, mejorando la eficiencia de los programas.

El director del Instituto Universitario de Pacientes de UIC Barcelona y de la Cátedra de Gestión Sanitaria y Políticas de Salud de la Universidad, Boi Ruiz, ha defendido que esta propuesta permite no solo conseguir una "resolución biológica" de la enfermedad, sino realizar un abordaje humano, de forma que se mejore el cuidado de los pacientes y de sus familiares.

"Abordar las dos dimensiones creo que es enormemente trascendente, y más si hablamos de una enfermedad como las enfermedades inflamatorias intestinales, cuya sintomatología limita enormemente la vida de las personas y de su entorno en muchas dimensiones (...) La atención sanitaria tiene dos dimensiones, la dimensión humana y la dimensión biológica, y las dos tienen que ser tratadas simétricamente", ha concluido Ruiz.