La historia de Martín Álvarez Muelas y la lucha de una familia contra el diagnóstico de cáncer DIPG: “Solo el amor derrota al horror” Infobae
“Cuando la muerte llama a la puerta de tu casa y le abres la puerta sin querer, se instala durante ocho meses e intentas hablar con ella, negociar, pero ni siquiera te mira a la cara. Le dices que te lleva a ti y no a tu hijo, que haces de todo y cuando por fin lo aceptas: ‘Vale, te vas a llevar a Martín, pero el día que te lo lleves, que sea un día terriblemente maravilloso’. En ese momento, la muerte te mira y asiente”.
El 20 de octubre de 2022, Isabel Muelas Garrido y su familia vieron cómo sus vidas se detenían. Ese día, su hijo Martín fue diagnosticado con Glioma Difuso Tronco Encefálico (DIPG, por sus siglas en inglés), un tipo de cáncer cerebral pediátrico que, hasta la fecha, no tiene cura ni tratamientos efectivos.
A pesar del diagnóstico devastador, Isabel, en su dolor y desesperación, decidió no rendirse. Transformó el sufrimiento en acción, creando la Fundación Martín Álvarez Muelas, cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación del DIPG y denunciar la falta de recursos y de apoyo institucional.
El DIPG se trata de un “cáncer sin cura, sin tratamiento, que tiene una tasa de supervivencia del 1% y cuyos protocolos sanitarios tienen más de 50 años”, denuncia Isabel en conversación con Infobae España.
La historia de Martín
Martín Álvarez Muelas tenía solo 8 años cuando recibió el diagnóstico que cambiaría su vida y la de su familia para siempre. El DIPG es un tumor cerebral raro y agresivo, que se aloja en el tronco encefálico, un área vital del cerebro que hace imposible su extirpación. “De ahí no entra ni sale nada”, explica Isabel.
“Nos dijeron que no había nada que hacer. Mi hijo Martín tenía ocho años y nos dijeron: ‘Tiene un cáncer llamado DIPG. No podemos hacer nada, no podemos superarlo. No hay ningún tratamiento claro, ningún fármaco’”, relata.
A pesar de las pocas opciones disponibles, los médicos decidieron administrar radioterapia a Martín para intentar reducir el tumor y poder prolongar algo su vida. Sin embargo, las esperanzas eran inexistentes. “A tu hijo le quedan menos de 12 meses de vida. Vete a casa y disfruta todo lo que puedas de él”, fue el mensaje de los médicos a la madre.
Así, Martín y su familia comenzaron una lucha contra un enemigo invisible y silencioso, al que no se le puede hacer frente con las herramientas disponibles hasta el momento. Isabel, sin embargo, no aceptó ese destino. Comenzó a investigar más sobre la enfermedad y a buscar respuestas. “No aceptamos ese diagnóstico. Como familia no podíamos creer que existiera un cáncer infantil donde te mandaban a casa y no había nada más que hacer”, explica.
“El DIPG es un monstruo, un demonio que de vez en cuando sale del infierno a llevarse a lo que más queremos”, describe Isabel. El 6 de enero de 2023, Martín terminó su última sesión de radioterapia, pero su salud no había mejorado: “Al despertar de la siesta comenzó a vomitar. Unos vómitos muy explosivos. Le dolía mucho la cabeza”.
El equipo de paliativos ofreció un fármaco a Martín para frenar las náuseas y recomendó a Isabel comprar morfina para su hijo. “La gente tiene que saber que hay un tipo de cáncer llamado DIPG, en el que no hay nada, en el que no hay inversión pública, en el que no hay investigación, en el que te mandan a casa esperando simplemente a que tu hijo se muera”, recrimina Isabel.
El pronóstico de los médicos se confirmó y la tragedia se consumó el 10 de junio de 2023, cuando Martín falleció, ocho meses después de ser diagnosticado.
Un legado de esperanza
Un mes antes, en mayo de 2023, Martín y su familia crearon la Fundación Martín Álvarez Muelas. “Mi hijo vino a la notaría a firmar su propia fundación”, indica Isabel emocionada. En poco tiempo, “llegamos a recaudar 45.000 euros que donamos al Hospital Sant Joan de Déu para impulsar la investigación contra el DIPG”.
Además, desde ese día, han apoyado ensayos clínicos que, si bien son prometedores, aún carecen del respaldo gubernamental necesario para garantizar su implementación en el sistema sanitario público.
En este sentido, Isabel lamenta la falta de equidad en el sistema sanitario, especialmente en lo que respecta a este tumor: “Para nosotros no tiene sentido que el único cáncer pediátrico que es mortal no tenga financiación pública”. “Todos los demás cáncer: leucemia, de pulmón… tienen un camino de baldosas y varias dianas terapéuticas. ‘Si sale este tratamiento mal, vamos a entrar en este. Si este sale mal, tenemos el otro’”, explica la madre.
“Si realmente la sanidad pública es estupenda y maravillosa, si realmente la sanidad pública es para todos, en el caso de este cáncer pediátrico es mentira”, critica Isabel. Esta denuncia es uno de los pilares de la Fundación Martín Álvarez Muelas.
“Solo el amor vence al horror”
Martín, con solo ocho años, aprendió más de esperanza que cualquier adulto. “Con Martín aprendí resiliencia. Aprendí mucho de un niño al que solo le funcionaba un ojo y un brazo”, confiesa Isabel.
“Cuando nos íbamos a la cama para dormir me decía que hoy ha sido un buen día. Habíamos ido a casa de los abuelos, le habían regalado sobres de cartas Pokémon y ninguna le había salido repetida. Había ido al fisio y todo había ido bien. Y es verdad, había sido un buen día”, dice su madre.
Ahora, la Fundación no se conforma con consolar a las familias: exige acción. “El DIPG afecta a 50 niños al año, 50 niños que mueren anualmente porque no hay nada que hacer”, señala Isabel.
Hoy han conseguido que en el Hospital de Navarra se lance la fase II de un ensayo clínico en el que entraran 39 niños este verano. “No es la cura”, advierte la mujer, pero sí un paso para estar más cerca.
