DEBRA España confía en que el fármaco "Vyjuvek" sea financiado antes de 2027 para el tratamiento de piel de mariposa

La directora de la Asociación DEBRA España, Evanina Morcillo, ha mostrado optimismo al respecto de que el medicamento "Vyjuvek" sea financiado "antes de final de año" para el tratamiento de pacientes con la enfermedad de piel de mariposa.

"El Ministerio y la compañía farmacéutica continúan su proceso de negociación de precio y reembolso" y "confiamos en que antes de final de año se debata una nueva propuesta para la inclusión de "Vyjuvek" en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM)" y que Sanidad y las comunidades autónomas "acuerden esta vez una resolución positiva para incorporar esta terapia en el Sistema Nacional de Salud (SNS), a la mayor brevedad", ha indicado en declaraciones a Europa Press.

Según ha expuesto Morcillo, en la actualidad, cuatro comunidades autónomas han comenzado a administrar el fármaco, que son "Andalucía, Canarias, Castilla y León y Cataluña", además de que "otras comunidades, como Aragón y Baleares, ya han aprobado algunos casos y comunicado su decisión de financiar el tratamiento a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales, aunque todavía no han iniciado su administración". Por su parte, regiones como el País Vasco "han rechazado, por el momento, esta vía de acceso, a la espera de que "Vyjuvek" se incorpore a la financiación del SNS", ha explicado.

Por tanto, "la situación actual está generando inequidad territorial y un importante desgaste emocional en las familias, que viven con incertidumbre la espera y, en algunos casos, el rechazo de sus solicitudes". "Por ello, es urgente agilizar las negociaciones para garantizar un acceso equitativo al tratamiento en toda España y evitar que el lugar de residencia determine las oportunidades de los pacientes", ha declarado.

Con todo, y con motivo de la celebración, este domingo, 25 de octubre, del Día Internacional de la Piel de Mariposa, ha indicado que "en España hay alrededor de 200 personas con epidermólisis bullosa distrófica candidatas a que su profesional, bajo criterio clínico, les solicite la terapia", y "más de 30 pacientes han comenzado el tratamiento" o "cuentan con la aprobación para recibirlo y están a la espera de que se concrete la fecha de inicio o de que el centro hospitalario complete la formación necesaria".

REDUCE EL DOLOR Y MEJORA LA AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA

En cuanto a los efectos de la terapia, ha sostenido que la percepción que transmiten las familias "es muy positiva", ya que "hablan de heridas crónicas que empiezan a cicatrizar después de años, menos dolor, una reducción del tiempo dedicado a las curas y una mejora de la autonomía y la calidad de vida". "También, expresan alivio, esperanza y, sobre todo, el deseo de que otras personas afectadas puedan acceder al tratamiento", ha apuntado.

Por ello, ha destacado el caso de Andalucía, que "fue la primera comunidad autónoma en comunicar su decisión de financiar "Vyjuvek" a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales para todos los pacientes que cumplieran los criterios clínicos establecidos". "A día de hoy, es la comunidad autónoma en la que más pacientes están recibiendo este tratamiento", ha explicado.

"Nos alegra especialmente comprobar cómo está contribuyendo a mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, y confiamos en que este avance pueda hacerse extensivo a la totalidad del territorio para garantizar un acceso equitativo a la terapia en toda España", ha declarado al hilo.

No obstante, Morcillo ha afirmado que aunque el medicamento en cuestión "supone un avance terapéutico sin precedentes" para los pacientes, "no es una cura y no está indicado para todos los tipos de piel de mariposa". "Además, sus efectos se centran en el tratamiento de las heridas, por lo que las personas afectadas siguen necesitando una atención integral, continuada y adaptada a las particularidades de su enfermedad", ha explicado.

De esta forma, ha argumentado que "las necesidades pendientes son numerosas" y, entre las principales, destacan "Fisioterapia y rehabilitación, atención bucodental especializada, atención domiciliaria de Enfermería" y "financiación de productos para el cuidado diario, como cremas y lociones".