Cuidar a una persona con ELA supone un coste de casi 400.000 euros para su familia

Madrid, 20 oct (EFE).- Cerca de 3.600 personas conviven en España con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con alrededor de 900 nuevos diagnósticos cada año, cuyas familias tienen que asumir un coste por sus cuidados de 397.785 euros durante la enfermedad, con una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico.

Son las estimaciones del informe elaborado por la Fundación Luzón, que cuantificar de forma integrada los costes directos de los cuidados, la pérdida de ingresos laborales en el hogar y la cobertura de las prestaciones públicas para los enfermos.

El análisis, basado en una encuesta a 428 hogares afectados, con la participación de todas las comunidades autónomas, y en consultas a administraciones autonómicas y entidades del movimiento asociativo, refleja un "esfuerzo económico estructuralmente inasumible para cualquier hogar, con independencia de su nivel de renta o del lugar de residencia", denuncia la organización.

Según sus cálculos, garantizar la atención adecuada a una persona con ELA durante toda la enfermedad cuesta de media 340.644 euros (valores de 2025), considerando una esperanza media de vida de cuatro años desde el momento del diagnostico.

El coste se cuadruplica conforme avanza la fase inicial, al pasar de 36.871 euros anuales en la fase inicial a 137.549 euros en la etapa avanzada, debido a la necesidad creciente de los cuidados.

El 92 % de ese gasto corresponde a cuidados continuados y rehabilitación, mientras que el 8 % son costes puntuales que se asumen una única vez, asociados a adaptaciones en la vivienda o la adecuación de un vehículo.

Además, la organización subraya que esta carga no es homogénea entre territorios, ya que el coste nominal varía hasta un 18 % entre comunidades autónomas en función del nivel salarial regional.

"Desde el momento del diagnóstico, sostener la atención adecuada exige consumir casi la totalidad de la renta neta media anual de un hogar y, en las fases avanzadas, multiplicarla por más de tres, hasta el punto de que cubrir el coste íntegro de la enfermedad requeriría cerca de nueve años de renta íntegra", recalca la entidad.

A este desembolso, se suma la pérdida de ingresos laborales, que desde la fase inicial del hogar deja de percibir cerca de un tercio de sus rentas previas, y llega hasta el 80 % en las fases más avanzadas.

La persona enferma pierde hasta el 100 % de sus ingresos en la última fase de la enfermedad, y la carga recae especialmente en el familiar cuidador, que en el 73 % de los casos son mujeres.

El informe detalla que las prestaciones públicas amortiguan esta pérdida de ingresos pero no compensan esa merma, con solo dos de cada tres personas enfermas que reciben algún tipo de ayuda, y una brecha de género que penaliza a las mujeres tanto en el acceso (13 puntos por debajo de los hombres) como en las cuantías percibidas, inferiores en todas las fases.

Solo una de cada diez personas cuidadoras accede a la prestación por desempleo, al dejar su trabajo por reducción de jornada, excedencia o baja voluntaria, lo que no genera derecho a la misma

Además, el análisis revela que la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar cubre solo entre el 3 y 8 % del coste del cuidado profesional, y la Prestación Económica de Asistencia Personal entre un 10 % y un 14%, con una dispersión territorial cercana a los 1.500 euros mensuales entre comunidades autónomas para un mismo grado de dependencia.

Asimismo, señala que el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) reconoce, en Grado III, una media de poco más de dos horas diarias de atención profesional, cuando la enfermedad requiere un cuidado "continuado y técnicamente complejo", subraya la organización.

Como resultado, el informe estima un sobreesfuerzo económico neto del hogar de 44.489 euros anuales en la fase de diagnóstico y de 161.758 euros en la etapa más avanzada, hasta llegar a los 397.785 euros a lo largo de toda la enfermedad.

En base a este análisis, la fundación incide en que el impacto económico de la ELA "no puede leerse como un problema individual ni como una contingencia transitoria, sino como una situación que exige una respuesta pública robusta, continuada y especializada, capaz de cerrar la brecha entre el derecho reconocido y el cuidado recibido". EFE