Una visa humanitaria se convierte en la única salida para madres de niños con enfermedades graves en Cuba

Para Felipa Hortensia Herneta, la posibilidad de que su hijo reciba atención médica fuera de Cuba depende de una visa humanitaria. Raciel José tiene microcefalia, una afección neurológica que ha limitado su desarrollo: no ve, no camina, no habla y se alimenta mediante una sonda gástrica.

Pasa largos períodos en el hospital, un lugar que su madre describe como su “segunda casa”.

De acuerdo con datos del Diario de Cuba, Herneta busca trasladarlo a Brasil, donde espera que pueda acceder a medicamentos y tratamientos que no consigue en la isla. La solicitud de visa humanitaria se ha convertido en el centro de sus esfuerzos y en la alternativa que identifica para mantener con vida a su hijo y mejorar sus condiciones de salud.

“Es la única vía que me queda para que mi hijo se salve”, afirmó. “Aunque sé que la condición de Raciel José es irreversible, confío en que fuera de Cuba mi hijo pueda disponer de los tratamientos y medicamentos necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida”, agregó.

Raciel José fue ingresado recientemente por dengue hemorrágico, una de las enfermedades que circulan actualmente en Cuba, según el Ministerio de Salud Pública. “Sangró por todos lados, por donde único no sangró fue por los oídos”, contó Herneta. La mujer también ha denunciado la falta de anticonvulsivos, pañales, alimentos especiales y equipos para movilizar a su hijo.

En junio de 2025, acudió a la sede del Gobierno municipal de Boyeros junto con otras madres de niños con discapacidades severas y patologías irreversibles. “Nuestros hijos están siendo olvidados. Estos niños con discapacidad han sido olvidados”, dijo entonces.

La falta de medicamentos ha llevado a varias familias a depender de donaciones y de productos enviados desde otros países. Según un estudio de Diario de Cuba aplicado por Cubadata entre el 22 de julio y el 10 de agosto de 2026, 713 de las 1,551 personas consultadas, el 45.9%, tuvieron muchas dificultades para conseguir medicamentos. Para 82 personas, el 5.2%, obtenerlos fue “imposible”.

“Los medicamentos los estoy consiguiendo a través de las personas que han visto mis publicaciones en las redes. Son medicamentos importados de otros países. Gracias a esas personas, mi hijo aún sigue con vida”, explicó Herneta.

La visa humanitaria que gestiona para Brasil no representa solamente un permiso de viaje. Para la familia, supone la posibilidad de acceder a un sistema de salud con tratamientos, especialistas y medicamentos que no están disponibles de forma regular en Cuba. “Ahí la medicina es gratis y hay médicos muy buenos, incluso cubanos”, afirmó.

Yadira Torres también busca una visa humanitaria para trasladar a su hija Yesica fuera de la isla. La niña vive en Pinar del Río y tiene parálisis cerebral. Ha sido sometida a cirugías en los aparatos respiratorio y digestivo, y requiere medicamentos para controlar las convulsiones, la gastritis y otras patologías.

Torres asegura que Yesica llegó a tener hasta 102 convulsiones. La niña tiene una gastrectomía y una traqueotomía, además de asma, gastritis crónica y una lesión lumbar. Su madre busca sucralfato, omeprazol, domperidona, clonazepam y topiramato, medicamentos que, según explica, son difíciles de conseguir y tienen un costo elevado.

“Cuando no tengo el medicamento, que es bien difícil de conseguir, porque es muy caro, vomita y tengo que sacarle el aire de la barriguita con una manguera”, relató.

La crisis energética también interfiere en sus cuidados. Yesica necesita alimentos licuados y la familia carece de medios adecuados para conservarlos. Torres contó que durante los apagones debe utilizar una aspiradora manual para extraerle el aire del abdomen. En 2026, Cuba ha registrado ocho desconexiones totales del Sistema Eléctrico Nacional y apagones diarios de más de 20 horas en distintas zonas del país.

Luisito, de 14 años, enfrenta otra enfermedad grave. Tiene insuficiencia renal crónica y depende de la hemodiálisis. Su madre, Yenslismay Rojas, se trasladó desde Santiago de Cuba hasta La Habana para buscar atención médica. Ahora evalúa las opciones que le permitan sacar al adolescente del país para recibir un trasplante renal.

Rojas sostiene que el último trasplante pediátrico de riñón realizado en Cuba ocurrió hace dos años.

Aunque asegura que el procedimiento puede hacerse en la isla, afirma que no se han realizado nuevas intervenciones por la falta de recursos y que ni siquiera se han completado análisis preliminares para determinar la compatibilidad con posibles donantes.

Las solicitudes de visas humanitarias de estas familias están vinculadas con la labor del activista Nelson Álvarez, conocido en redes sociales como “El Portiao”. Desde 2022, Álvarez organiza campañas para recaudar fondos, conseguir medicamentos y gestionar salidas al extranjero para niños con enfermedades graves.

Según su testimonio, cinco menores han logrado viajar fuera de Cuba. Tres se recuperan en Italia y otra niña se encuentra en Brasil, donde se prepara para un trasplante renal. Álvarez también participa en la campaña para que Raciel José pueda recibir atención médica en ese país.

El activista fue detenido en junio de 2024, un día antes de viajar a Pinar del Río para entregar ayudas a unas niñas y visitar la casa natal de Ashley Manuela, una menor que había recibido un trasplante hepático en México.

Álvarez aseguró que fue interrogado por su trabajo y que las autoridades le dijeron que su labor podía estar siendo manipulada por “el enemigo”.

Mientras las familias esperan respuestas, las visas humanitarias concentran sus expectativas. Para las madres de Raciel José, Yesica y Luisito, el trámite representa la posibilidad de cruzar la frontera para acceder a tratamientos que no encuentran en Cuba.

La solicitud no elimina las enfermedades ni garantiza una solución inmediata, pero abre una vía para buscar atención médica fuera de la isla.