Un tumor de 10 centímetros y un 1% de supervivencia: cuando “el jarabe de Daniela” demuestra que la investigación salva vidas

Daniela acaba de cumplir siete años. Lleva una vida normal: corre, juega y hace lo que cualquier niña de su edad. Sin embargo, su situación podría haber sido muy distinta. Cuando su madre estaba embarazada de ella, los médicos detectaron que algo no iba bien.

“En la semana 37 me encuentra que la niña tiene algo”, cuenta Silvia, madre de Daniela, a Infobae. Tras el parto y mientras Silvia recibía el alta, Daniela tuvo que quedarse ingresada en la UCI. Durante semanas nadie supo qué ocurría. La niña tenía una masa de gran tamaño en el abdomen, junto a la aorta, y su fragilidad dificultaba cada prueba.

“Hasta que uno no tiene un mes y medio no le ponen nombre a lo que tiene”, explica su madre. Finalmente, el equipo médico logró extraer tejido y llegó el diagnóstico: un fibrosarcoma de partes blandas retroperitoneal de unos 10 centímetros. Las posibilidades de supervivencia que se trasladaron a la familia eran mínimas, de apenas un 1%.

Diez días después del diagnóstico, apareció Antonio Pérez Martínez, entonces jefe de oncología y hoy director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en cáncer infantil del Hospital La Paz de Madrid. Se sentó junto a Silvia y le dijo: “No os preocupéis, que a vuestra hija la voy a salvar”.

El ”jarabe de Daniela”

Por su edad y su estado, Daniela no podía recibir quimioterapia ni radioterapia. El equipo de Pérez Martínez buscó entonces una alternativa. “Hay un jarabe experimental, el cual le va a salvar como si no hubiera pasado nada”, recuerda Silvia.

La medicación llegó desde Alemania. Daniela ingresó para comenzar el tratamiento y después continuó en casa con una toma diaria. La familia acabó bautizando cariñosamente esa medicación como “el jarabe de Daniela”. Hoy en día la niña no tiene ningún efecto secundario.

Es más, durante el tratamiento, solo estuve una vez ingresada en el hospital y fue por una gastroenteritis. “La investigación salva vidas y, aparte de salvar vidas, da mucha más esperanza a aquellas familias que cuando nuestros hijos enferman no lo tenemos”, señala Silvia.

Por ello, insiste en que es necesaria, sobre todo porque muchas veces un diagnóstico no siempre viene acompañado de un tratamiento disponible. “Es muy fácil pensar que siempre hay un tratamiento, pero muchas veces ese tratamiento está por llegar”, resume.

Un cáncer que no se puede tratar como uno de adultos

Andrés París, investigador de CRIS Contra el Cáncer e integrante del equipo del doctor Pérez Martínez, conoce la otra parte de la historia: la de quienes buscan, desde el laboratorio, los tratamientos que todavía no existen.

“Los cánceres pediátricos van vinculados al desarrollo. Sus particularidades moleculares, celulares, todo es diferente. Merecen, por tanto, un tratamiento diferente”, explica en conversación con este diario.

Durante años se trasladaron a los niños estrategias pensadas para adultos. Ahora el objetivo es un abordaje específico y personalizado, combinando biología molecular, genética molecular y medicina convencional.

La unidad de París está especializada en terapias avanzadas: “Es una terapia que en lugar de un fármaco, lo que se inocula son las células del propio paciente, una versión mejorada de las células del propio paciente”, dice, añadiendo que el reto no es solo “alargar la supervivencia, sino dar calidad de vida”.

“Más recursos, menos tiempo”

El cáncer infantil es, además, una enfermedad de baja prevalencia, y precisamente por el reducido número de casos requiere investigaciones muy específicas.

En España se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos al año entre niños y adolescentes; en Europa, la cifra ronda los 35.000, con unos 6.000 fallecimientos anuales, lo que convierte al cáncer infantil en la primera causa de muerte por enfermedad entre menores.

“Sabemos desde la investigación que más que una cuestión de tiempo, es una cuestión de recursos”, sostiene. Y recuerda que la enfermedad no afecta solo al paciente: “Es una enfermedad también familiar, que afecta al entorno, es decir, a la familia”.

Seis kilómetros por la investigación

Esa necesidad de financiación es precisamente lo que busca movilizar la Carrera CRIS Cáncer, que celebra este año su cuarta edición bajo el lema “Si corres, curas”. La prueba se disputará de forma simultánea en España, Francia, Bélgica y Luxemburgo, los cuatro países que integran Fight Kids Cancer, la alianza europea a la que pertenece CRIS Contra el Cáncer y que financia proyectos internacionales de investigación en cáncer infantil.

El formato se basa en el fundraising solidario: cada persona inscrita crea su propia página y moviliza a su entorno para recaudar fondos destinados íntegramente a investigación. Se puede participar de forma individual, en familia, con amigos o en equipos de empresa, además de la prueba principal de seis kilómetros (corriendo o caminando) y de carreras infantiles para los más pequeños.

Encabezan la recaudación tres equipos nacidos del compromiso de familias que conocen el cáncer infantil de cerca. “Guille, un gigante” está formado por la familia de Guillermo, fallecido hace unos meses a causa de un sarcoma. “Todos con Nico, the best” acompaña a Nico, que atraviesa actualmente un proceso oncológico. Y “Sa llum de na Naia” mantiene vivo el recuerdo de Naia, fallecida el pasado mes de julio por un osteosarcoma.

La cita estrena además ubicación: el Parque Forestal de Valdebebas-Felipe VI, un espacio más amplio que permitirá acoger a más participantes y actividades. Por primera vez contará también con una Fan Zone, con música en directo, food trucks y propuestas para todas las edades, pensada como punto de encuentro entre investigadores, familias y pacientes.

Ahí estarán, precisamente, Daniela y otros niños tratados por el equipo del doctor Pérez Martínez. “Como nunca sabemos a quién nos va a tocar ni cuál va a ser el pronóstico, que tengamos estudios para saber el día de mañana, esto es lo que se puede hacer”, sentencia Silvia.