Industria, sanitarios y pacientes firman una Carta Europea para pedir más continuidad asistencial en epilepsias raras
Cuatro organizaciones que representan a la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios y los pacientes han firmado una Carta Europea a través de la que han reclamado una mayor continuidad asistencial para las personas que viven con epilepsias raras y complejas.
En concreto, la "Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS" ha sido rubricada por los laboratorios Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma, y las organizaciones sin ánimo de lucro Epilepsy Plus Alliance - E+A e International Bureau for Epilepsy (IBE). El impulso y financiación de la acción ha corrido a cargo de las dos primeras.
De este modo, los autores del texto han puesto de manifiesto "la urgente necesidad de una mayor continuidad asistencial para las personas que viven con este tipo de epilepsias". De hecho, existen "importantes carencias" a las que se tienen que enfrentar muchas personas y familias "durante la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los servicios para adultos", han explicado.
"La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos en pacientes de epilepsias raras y complejas suele ser un momento de incertidumbre y estrés para cuidadores, pacientes y médicos responsables de su atención, en el que el apoyo multidisciplinar se interrumpe, lo que conduce a peores resultados y mayores riesgos", ha explicado al respecto el director del "Programa de Epilepsia" del Departamento de Neurología Infantil del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) de Barcelona, el doctor Alexis Arzimanoglou.
A su juicio, "cuando la continuidad asistencial se proporciona como un proceso planificado a lo largo de toda la vida, se obtienen mejores resultados y una mayor calidad de vida". "La continuidad asistencial no es un lujo, sino una garantía de protección y debe recibir la financiación correspondiente", ha manifestado.
"Las personas que viven con epilepsias raras y complejas no deberían tener que luchar por la continuidad asistencial cada vez que alcanzan una nueva etapa de la vida", ha sostenido, por su parte, la presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y del Comité Ejecutivo Regional Europeo del IBE, Elvira Vacas Montero, quien ha añadido que "el derecho de un niño a recibir una atención de calidad debe convertirse en el derecho de un adulto a recibir una atención de calidad".
CINCO DE CADA 10.000 EUROPEOS PADECEN UNA DE ESTAS ENFERMEDADES
Según ha incidido, la carta "es un llamamiento a los sistemas sanitarios para que garanticen que nadie quede atrás simplemente porque envejece". Todo en el contexto de que alrededor de cinco de cada 10.000 personas en Europa viven con epilepsias raras y complejas, enfermedades crónicas caracterizadas no solo por las crisis epilépticas, sino también por una discapacidad intelectual y problemas conductuales y psiquiátricos, además de otras necesidades sanitarias y sociales.
Para los pacientes, una atención eficaz a lo largo de la vida requiere algo más que un manejo clínico y abarca diversos aspectos, como la educación, la salud mental, la participación social y el apoyo familiar a largo plazo. Junto a ello, las necesidades evolucionan y se enfrentan a diferentes retos, así como a una posible pérdida o modificación del apoyo de sus cuidadores.
"Debido al sistema sanitario descentralizado de España, la implementación a nivel nacional de cualquier proceso o procedimiento resulta extraordinariamente difícil y los servicios destinados a las personas con epilepsias raras y complejas no están muy bien coordinados", ha explicado la secretaria del Epileptic Encephalopathy with Continuous Spike-and-Wave during Sleep (POCS-SWAS), Joanne Parker, que ha agregado que ello es "un verdadero problema durante la transición".
En este sentido, ha apuntado "la necesidad de colaboración entre diferentes servicios", lo que es "fundamental". "Esta carta pretende cambiar esta situación", y es que "necesitamos que la continuidad asistencial sea predecible, coordinada y esté sujeta a una responsabilidad clara, independientemente de dónde vivan las personas", ha finalizado.
Infobae
