Familias de menores con cáncer abogan por una comunicación más humana y respetuosa: "Porque comunicar también es cuidar"

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado este viernes el "Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente", con el que busca concienciar sobre la importancia de las palabras y fomentar una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona, "porque comunicar también es cuidar".

Así lo ha señalado la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, quien ha explicado que el Libro Blanco "no nace para decir qué palabras son correctas y cuáles no", tampoco busca "imponer un lenguaje ni ofrecer respuestas únicas a situaciones que nunca lo son", sino que el objetivo es trasladar que la forma en que se comunica "también es una forma de acompañar".

El documento, presentado durante un acto en el Ministerio de Juventud e Infancia en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, parte de la certeza de que el lenguaje no es neutro y de que los términos que se utilizan tienen un impacto directo en el bienestar emocional de los niños y adolescentes con cáncer, así como en el de sus familias.

"Como madre aprendí que las palabras importan. Que a veces, queriendo proteger y animar, podemos intentar alejar el miedo o la tristeza cuando lo que nuestros hijos necesitan es poder expresarlos y sentirse acompañados. Cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones", ha destacado Verónica Ortiz, quien ha estado acompañada por el secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez.

El libro explica que el relato sobre el cáncer infantil está marcado desde hace años por metáforas bélicas, estereotipos o expresiones que pueden invalidar emociones o generar miedo en los jóvenes, aunque nazcan del cariño y de la voluntad de transmitir ánimo, fortaleza y esperanza. En concreto, se refiere a palabras como "guerrero" o "campeón" para referirse a los menores de edad, y a expresiones como "bichito" o "monstruo" para aludir a la enfermedad.

Asimismo, señala que presentar el cáncer exclusivamente como una "batalla" puede relacionar, aunque sea de manera involuntaria, la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota, cuando la evolución de una enfermedad oncológica nunca depende de cuánto haya "luchado" una persona.

Según ha advertido la FEFCI, para algunas familias, especialmente aquellas que han perdido a un hijo, este tipo de expresiones pueden resultar especialmente dolorosas.

HACIA UNA COMUNICACIÓN RESPONSABLE

Por ello, la FEFCI ha invitado a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general a reflexionar sobre la forma en que se comunica el cáncer infantil y adolescente.

Para avanzar hacia una comunicación responsable y que respecte la dignidad, privacidad, autonomía y derechos de los menores, el libro plantea una serie de recomendaciones, entre las que destaca adaptar la información a la edad, madurez y necesidades del paciente, evitando eufemismos y nombrando la enfermedad por su nombre.

También aconseja emplear testimonios en primera persona sin reducir el relato al sufrimiento, contextualizándolos en una realidad colectiva, así como visibilizar la supervivencia, sus retos y las realidades habitualmente invisibles, abordando así el diagnóstico precoz, los cuidados paliativos, las secuelas o el duelo.

En paralelo, insta a combatir el estigma y las actitudes de compasión o lástima, optando en su lugar por un relato mediático realista, empático y basado en evidencia. Además, propone contar con las asociaciones de pacientes y familias como agentes clave para un lenguaje riguroso y respetuoso.

El documento incluye una "Guía de alternativas prácticas en la comunicación", que propone emplear términos y expresiones como "menor de edad con cáncer", frente a "menor oncológico; "cáncer", frente a "bichito" o "monstruo"; "proceso", "tratamiento" o "recorrido oncológico", frente a "lucha", "batalla" o "guerrero", entre otras.

Con todo ello, el fin es favorecer una comunicación adaptada a cada persona, cada familia y cada momento del proceso, evitando definir a la persona por la enfermedad, así como el uso de metáforas o lenguaje infantilizado y bélico, eufemismos, la atribución de la responsabilidad a la persona menor de edad y, junto a todo ello, tratando de situar a la persona en el centro y validar sus emociones sin juicio.

La FEFCI ha incorporado en este Libro Blanco las voces y experiencias de madres y padres afectados, así como de personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o adolescencia. También han participado profesionales de la comunicación y de la psicología y se ha realizado una revisión de la literatura científica, académica y documental.

El Libro Blanco cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia, así como con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).