Enfermedades raras con vacío legal *Viven personas una “odisea diagnóstica”: Dip. Pablo Trejo. Página Ciudadana
De la Ciudad/Por Guillermo Pimentel Balderas
Es ineludible terminar con el vacío legal que actualmente deja a pacientes con enfermedades raras en la invisibilidad. Para ello, hay que reformar diversos artículos de la Ley de Salud de la Ciudad de México ya que, muchas personas viven una “odisea diagnóstica”, pasando años sin un nombre para su padecimiento ni protocolos de atención adecuados.
La voz de alerta y con fines comprensivos, la dio el diputado Pablo Trejo Pérez ante el Congerso de la ciudad de México mediante la presentación de una iniciativa que busca transformar la realidad de miles de familias capitalinas que enfrentan padecimientos de baja prevalencia.
“Al no estar reconocidas jurídicamente en la ley local, estas patologías carecen de presupuestos etiquetados y programas de prevención, obligando a los ciudadanos a depender exclusivamente de la federación”, explica el legislador.
Precisa que, su propuesta plantea reformar diversos artículos de la Ley de Salud de la Ciudad de México para terminar con el vacío legal que actualmente deja a estos pacientes en la invisibilidad. “Muchas personas viven una “odisea diagnóstica”, pasando años sin un nombre para su padecimiento ni protocolos de atención adecuados”, insiste.
En breve charla con este columunista, Trejo Pérez, que en su trayectoria académica tiene una Maestría en Ciencias de la Salud Pública, dejo claro que un punto central de la iniciativa que subió a tribuna del Palacio de Donceles “es el impacto en las mujeres pues… según datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), ellas aportan más del 70% del valor económico de los cuidados en el hogar”.
Detalla: “Al garantizar la atención de enfermedades crónicas y discapacitantes por parte del Estado, se busca reducir la carga de cuidados que recae mayoritariamente en madres, hermanas y abuelas, promoviendo su autonomía económica y bienestar emocional”.
Trejo Pérez explicó que la propuesta de modificación a los artículos 5, 6, 11, 16 y 19 de la Ley de Salud local se fundamenta en cuatro ejes estratégicos: 1) certeza jurídica para elevar la atención al rango de servicio básico; 2) inteligencia epidemiológica mediante la creación de un Registro de Enfermedades Raras; 3) acceso a medicamentos huérfanos de alta especialidad; y 4) facultades a la Secretaría de Salud local para realizar programas obligatorios de detección temprana.
El Diputado del Distrito 15 de Iztacalco precisa que, con esta iniciativa, “se busca armonizar el marco normativo de la capital con estándares nacionales e internacionales, asegurando que la dignidad del paciente sea la prioridad por encima de las estadísticas y transformando el dolor de las familias en derechos exigibles”.
Trejo Pérez exhortó a sus pares en tribuna con toda la intensión de hacer que este recinto legislativo sea el lugar donde la esperanza de miles de familias por fin encuentre un eco real, transformando su dolor en derechos y su incertidumbre en un futuro digno.
El también doctor en Administración Pública expuso: “Hoy tenemos la oportunidad histórica de decirles (a estas personas en la invisibilidad) que no están solos y que en esta ciudad sus vidas tienen un valor que ninguna estadística podrá borrar jamás”. La proposición fue enviada a la Comisión de Salud para su análisis, discusión y eventual aprobación.
Cabe señalar que, el 27 de febrero de 2026 fue la conmemoración mundial del Día de las Enfermedades Raras.
Dice mi abuelita: ¡La inmundicia política guinda nos enfanga! Espero vivir para ver recluidos a los delincuentes del poder…
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