El cáncer adolescente en TikTok desafía el debate sobre vetar las redes Desde Puebla

Universitat Oberta de Catalunya

• Para muchos jóvenes con cáncer, las redes no son solo entretenimiento, sino apoyo, reconocimiento y expresión emocional, explica una experta de la UOC
• La protección legal frente a la discriminación no elimina la huella digital de una enfermedad expuesta en internet

En pleno debate sobre la limitación o prohibición de las redes sociales para menores, hay una realidad que rara vez ocupa el centro de la conversación pública: la de adolescentes y jóvenes con cáncer que utilizan TikTok y otras plataformas no solo para entretenerse, sino también para encontrar apoyo entre iguales, reconocimiento, expresión emocional y una narrativa compartida de lo que les ocurre, señala Belén Jiménez, experta de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Una encuesta realizada en Estados Unidos con 396 jóvenes adultos con cáncer halló que el 97,5 % usaba alguna red social para conectar con otros jóvenes con cáncer; el 22,5 % dijo usar TikTok para esas conexiones, y, en el conjunto de plataformas, los usos declarados fueron, sobre todo, apoyo emocional (88,9 %), apoyo informativo (84,1 %) y establecer conexiones (81,3 %). Además, el estudio señala que TikTok y CaringBridge eran usadas a diario por alrededor de un tercio de quienes recurrían a esas plataformas para apoyo oncológico.

El asunto obliga a salir de los discursos abstractos sobre las redes y mirar los usos concretos que hacen de ellas los jóvenes en contextos de vulnerabilidad, explica Belén Jiménez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC, psicóloga e investigadora especializada en enfermedad, final de vida, duelo y mediación tecnológica: “La pregunta no debería ser solo cuánto tiempo pasan en las redes, sino qué hacen en esos espacios, con quién se relacionan y qué funciones cumple ese uso en su vida cotidiana”.

La experta en duelo subraya que, en adolescentes con cáncer, TikTok y otras redes pueden cumplir funciones psicosociales relevantes. Para jóvenes que atraviesan aislamiento, interrupciones escolares o dificultades para sentirse comprendidos por su entorno inmediato, estas plataformas pueden ofrecer comunidad y validación. Por eso, advierte, una restricción indiscriminada puede tener efectos no deseados, como aumentar la sensación de soledad, dificultar el acceso a pares que viven algo similar y limitar un espacio en el que muchos encuentran lenguaje para narrar lo que les sucede.

Entre la comunidad y la identidad de “paciente”

Desde esa perspectiva, TikTok y otras redes sociales pueden funcionar como espacio de agencia. Los adolescentes y jóvenes con cáncer no solo reciben discursos sobre la enfermedad; también pueden producir sus propias narrativas, deciden cómo mostrarse y a quién dirigirse.

Según explica Jiménez, estas plataformas pueden ayudarles a sentirse menos solos, a encontrar formas de nombrar lo que viven y a construir relatos que den sentido a su experiencia. Esa observación encaja con investigaciones recientes sobre la mediación emocional y social de las redes en adolescentes y jóvenes con cáncer, realizadas por Jiménez y otros psicólogos españoles, sobre cómo las redes median en la experiencia de la enfermedad y el final de la vida en pacientes jóvenes, como la publicada en la revista Culture & Psychology (2024).

Pero ese potencial convive con una paradoja central de la adolescencia en contextos de enfermedad. Como resume la experta, “muchos jóvenes quieren ser vistos como algo más que ‘pacientes’: intentan salir de una identidad pasiva o estigmatizada ligada al cáncer, y, sin embargo, en redes se narran a menudo desde esa identidad vinculada a la enfermedad”. Esa tensión no es, a su juicio, una simple contradicción, sino parte del propio trabajo identitario adolescente. El problema aparece cuando la visibilidad digital fija esa identidad de forma demasiado estrecha o duradera, como si toda la persona quedara reducida públicamente a su condición de paciente.

Además, las redes tienden a amplificar modelos narrativos polarizados: desde la figura del joven devastado por la enfermedad hasta la de los jóvenes siempre positivos y resilientes. Entre ambos extremos, recuerda la investigadora, hay muchas maneras de habitar la enfermedad. Y justamente la adolescencia es una etapa en la que se está construyendo una narrativa propia, todavía abierta y en transformación.

El derecho al olvido oncológico frente a la memoria digital

Ese punto conecta con otra cuestión de fondo: el derecho al olvido oncológico. Se trata de un problema muy concreto: cada vez hay más supervivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes, pero muchos siguen sufriendo una discriminación financiera cuando intentan rehacer su vida, sobre todo al contratar seguros. Aunque estén curados desde hace años, a menudo tienen que declarar su historial oncológico. El llamado derecho al olvido oncológico busca limitar ese periodo de declaración obligatoria.

La importancia de ese marco legal se entiende mejor a la luz de un estudio reciente realizado en universidades de los Países Bajos, con 71.973 pacientes jóvenes adultos con tumores sólidos, que concluye que muchos supervivientes jóvenes alcanzan una mortalidad adicional mínima a los cuatro años, antes de los plazos legales de referencia aún vigentes en parte de Europa, con un marco jurídico diverso, pero que puede alcanzar los diez años de plazo.

Sin embargo, las redes sociales introducen una complicación nueva. Aunque exista protección legal en determinados ámbitos, puede persistir una huella digital de la enfermedad creada por la propia persona o por su entorno. Ahí aparece, en palabras de Jiménez, el nudo del problema: “Eso significa que el ‘olvido’ jurídico no coincide necesariamente con el olvido social o digital”. Un adolescente puede tener derecho a no ser discriminado por su historial oncológico y, al mismo tiempo, seguir teniendo vídeos, imágenes o relatos accesibles durante años, incluso cuando estos han sido publicados por ellos mismos o circulan fuera del control de los mecanismos legales de supresión.

Esta tensión obliga, según la experta, a pensar no solo en términos legales, sino también éticos y educativos: consentimiento, temporalidad, derecho a redefinirse y posibilidad real de no quedar atrapado para siempre en una identidad biomédica publicada en un momento especialmente vulnerable.

Desde una perspectiva ética y psicosocial, la psicóloga de la UOC subraya que el uso de redes sociales por parte de adolescentes con cáncer plantea riesgos reales, como la sobreexposición, la presión normativa o el diseño persuasivo de las plataformas, que no deben minimizarse. Al mismo tiempo, rechaza una oposición simplista entre proteger y permitir. A su juicio, el criterio central debería ser una protección que no anule la agencia del adolescente, ni los recursos de apoyo que puede encontrar en estos espacios; no una lógica puramente prohibicionista, sino una lógica de acompañamiento, alfabetización digital, evaluación situada del riesgo y cuidado de la exposición.

Porque no todos los usos son equivalentes. No es lo mismo una exposición impulsiva, sin apoyo y bajo presión algorítmica, que un uso más reflexivo, orientado a buscar comunidad, compartir experiencia o informarse. En jóvenes con cáncer, en los que la enfermedad puede generar aislamiento y desajuste respecto al grupo de edad, prohibir sin matices puede resultar contraproducente.

La cuestión ética no es solo evitar el daño inmediato, sino también sostener espacios de expresión, pertenencia y reconocimiento, sin dejar de atender riesgos reales como la estigmatización, la sobreexposición o la persistencia digital.

The post El cáncer adolescente en TikTok desafía el debate sobre vetar las redes appeared first on Desde Puebla.