GEPAC pide que la Ley de Organizaciones de Pacientes garantice la participación de asociaciones en políticas oncológicas Infobae

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado este lunes en el Congreso de los Diputados un Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer, cuyo objetivo es que la Ley de las Organizaciones de Pacientes refleje la cogobernanza y garantice la presencia estructural del movimiento asociativo en todas las fases de las políticas públicas oncológicas, desde su diseño y desarrollo hasta su evaluación.

En aplicación de este principio, la propuesta apuesta por promover una integración formal y regulada de las asociaciones en los procesos de planificación, seguimiento y evaluación de las estrategias oncológicas, con el fin de garantizar una participación efectiva y estable.

El Acuerdo de Estado, presentado durante la VIII Cumbre Española Contra el Cáncer, también propone la articulación de instrumentos de financiación "transparentes, evaluables y sostenibles", que permitan la profesionalización, la estabilidad y la dependencia del movimiento asociado.

"Llamamos a las instituciones públicas, a los grupos parlamentarios, a las comunidades autónomas, a las sociedades científicas, a las instituciones sanitarias y a todos los actores implicados en el abordaje del cáncer, asumir este principio como parte integrante de su responsabilidad institucional. Porque el cáncer no es una realidad ajena ni excepcional, forma parte de nuestra sociedad", ha señalado la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, quien ha añadido que "el cáncer no puede gobernarse sin la participación de los pacientes".

En este contexto, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha destacado que este Acuerdo de Estado representa un "paso más" para fomentar la participación de los pacientes y avanzar hacia una respuesta más estable y coordinada frente al cáncer.

"La motivación de la Ley de las Organizaciones de Pacientes es que las asociaciones no sean solo un elemento al que acudimos para conocer sus motivaciones, sino que estén intrínsecamente integradas en nuestras instituciones, de manera que la voz de los pacientes forme parte del diseño de nuestras políticas públicas", ha subrayado García.

La ministra de Sanidad también ha destacado que "la lucha contra el cáncer forma parte de un proyecto colectivo de país, que requiere diálogo y empuje, y cuyo éxito depende de la capacidad para sostener a la ciencia, especialmente en un momento en el que aumenta el negacionismo científico"

"Hay que reivindicar que nuestro sistema sanitario salva vidas, y vamos a seguir trabajando con todo el empeño de la mano de las asociaciones, para que podamos construir un país del que nos sintamos orgullosos por cómo cuidamos a los pacientes".

EL IMPACTO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN LA VIDA DEL PACIENTE

Durante una de las mesas de la jornada, el jefe de Servicio de Oncología Clínica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Pedro Pérez, ha resaltado el papel de las asociaciones, sin embargo, considera necesario que den un salto cualitativo para mejorar la asistencia de los pacientes. "Echamos de menos asociaciones que quieran asumir un papel de más peso a la hora de unirnos con las pequeñas decisiones. Estamos en la fase exploratoria de cómo el paciente se implica en la actividad asistencial", ha indicado.

Pérez ha apuntado que el paciente debe estar formado para abordar mejor la enfermedad junto al profesional sanitario: "La visión del profesional puede que no coincida con la del paciente, por eso es importante que el paciente esté formado, de cara a transmitir qué espera del proceso. Los médicos deberíamos escuchar al paciente para saber qué espera de su proceso y luego actuar".

A continuación, la enfermera de la Unidad de Hematología en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Serrano, ha indicado que la enfermería es "imprescindible" en el cáncer, al igual que las asociaciones de pacientes, y ha defendido la necesidad de que ambas trabajen de forma coordinada. "La enfermería tiene que ver al movimiento asociativo como un verdadero tándem, solo así podremos ofrecer cuidados de calidad".

Por su parte, la presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), Charo Hierro, ha lamentado que, en el caso del cáncer ginecológico, está "muy oculto" en la sociedad. Por ello, ha pedido a los profesionales sanitarios que receten las asociaciones a los pacientes: "Seria muy importante para todas las mujeres, incluso para las que no están enfermas, conocer cómo son los cánceres ginecológicos, cómo se representan y que hay asociaciones de apoyo".

Asimismo, Hierro ha destacado que las asociaciones brindan un "acompañamiento esencial" a los pacientes, que a menudo se enfrentan a una "gran soledad" tras conocer su diagnóstico. "En ASACO ofrecemos apoyo psicológico a pacientes y familiares que lo soliciten", ha subrayado.

"PARTICIPACIÓN REAL" DE LAS ASOCIACIONES

El profesor en Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) Joan Carles March ha reivindicado una "participación real" de las asociaciones de pacientes en el abordaje de la enfermedad. Asimismo, ha manifestado que, para lograr una salud verdaderamente participativa, es necesario un "trabajo conjunto", desde los centros sanitarios hasta los propios pacientes.

"La situación ha evolucionado mucho en los últimos años, pero el paciente sigue siendo el recurso menos utilizado del sistema. Hablamos de pacientes, pero poco con pacientes, es necesario avanzar para que no sea un proceso solo declarativo (...). Los profesionales tienen que aprender a hacer una buena toma de decisiones compartidas y los pacientes también, tenemos que avanzar en las dos vías", ha afirmado.

En esta línea, el miembro del comité asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra, Santiago Cervera, ha advertido del riesgo de que las asociaciones caigan en el voluntarismo. Por ello, ha defendido la institucionalización de la participación de los pacientes. "Ese reconocimiento profesional debe permear en el sistema", ha añadido.

Al hilo, ha señalado la importancia de reconocer que quienes toman las decisiones son responsables de ellas y que sus beneficiarios deben entenderse como elementos complementarios dentro del proceso.

Por último, el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Javier de Castro, ha defendido que la medida más sencilla que se puede adoptar es garantizar la presencia activa de los pacientes con cáncer en los hospitales. "También es importante su participación en la investigación y en la docencia. Esto ya es una realidad: muchos gerentes de hospitales están avanzando en esta línea", ha indicado.