Una agonía de veinte años, dos hermanas enfrentadas con las instituciones y una promesa en el hospital: “Te vamos a ayudar a morir” Infobae

Karen Ann Quinlan murió por primera vez el 15 de abril de 1975 a sus 21 años. Vivió el resto de su vida en estado vegetativo, sumida en un coma profundo, alimentada por una vía nasogástrica y asistida por un respirador artificial. El resto de su vida fue una agonía de una década: el 11 de junio de 1985 murió por segunda y última vez cuando la desconectaron. Su muerte fue una autorizaron de la Corte Suprema de New Jersey: siete magistrados aprobaron su deceso amparándose en el derecho a la privacidad y a la posibilidad de decidir. Ninguno se negó. Su caso removió el debate de la muerte digna en todo el mundo.

La historia fue contada en la revista Selecciones en agosto de 1978. Adriana y Marcelo estaban leyendo la tragedia de Karen Ann Quinlan mientras esperaban en el auto que su mamá regresara de hacer trámites. Él tenía catorce años, su hermana un año menos. En un momento, él dejó de leer, la miró a los ojos y deslizó un comentario con la liviandad y la seguridad de quien sabe qué no quiere para su vida: “Si a mí me pasa algo así, vos me dejás morir”. La frase se instaló en la memoria de Adriana. Y cobró trascendencia décadas después. En un macabro giro del destino, como si la sentencia fuese un cruel presagio, Marcelo también murió antes -muchos años antes- de morir definitivamente.

Marcelo Diez estudiaba, tenía novia y treinta años el domingo 23 de octubre de 1994. Venía de subir el volcán Lanín. Tenía planificado ir de excursión en su moto Yamaha SuperTenere al Parque Nacional Torres del Paine de la Patagonia chilena. Iban a hacer un asado en familia. Necesitaba comprar más carne. Se subió a su moto. En la ruta 22, un auto que sobrepasaba a un camión no lo vio o lo vio tarde. En el Hospital Castro Rendón de Neuquén determinaron que tenía traumatismo de cráneo, fracturas en la cadera, en el brazo izquierdo y en la mano. Fue operado de urgencia. Quedó internado en terapia intensiva. Despertó del coma inducido, intubado y lúcido. Hablaba a través de señas. Leyó revistas. Miró televisión. Vislumbraban una recuperación lenta, un traslado a sala común. Hasta que el 8 de diciembre de 1995, contrajo una infección intrahospitalaria, una septicemia, que lo dejó en estado vegetativo. Su primera muerte.

Para que volviera a morir, hubo que esperar veinte años, un cambio de legislación y un veredicto de la Corte Suprema. Andrea, su hermana menor, no cree en las casualidades: intuye que hay algo simbiótico, una conexión no racional que se declaró el 7 de julio de 2015. Porque dos horas después de que la Corte Suprema de Justicia de la Nación aprobara su derecho a morir, Marcelo murió. Tenía 50 años. No hizo falta que le desconectaran las vías de alimentación e hidratación. Su caso, como el de Karen Ann Quinlan, reabrió el debate de la muerte digna.

Andrea lo contó en un libro: Tanta belleza. Las dos muertes de Marcelo Diez pone en relieve el drama familiar, la disputa legal, la controversia cultural, la tensión con las instituciones, el enfrentamiento con los fundamentalismos religiosos y la vida de quien ya no puede vivir. Su testimonio da cuenta de una lucha, hoy recuperada por el debate vivo de la ley de eutanasia.

“En un segundo la vida nos cambió para siempre -dice-. Pero literalmente nos cambió para siempre. Me enteré del accidente de Marcelo por una llamada telefónica. Yo estaba con mi hermana. Estábamos esperándolo a Marcelo para empezar a hacer el asado. Y llaman por teléfono, en ese momento todavía no había celular, estaba el teléfono fijo, y yo respondo y era mi papá y dice ‘hubo un accidente, anda a ver qué es lo que está pasando’. Entonces Adriana sale corriendo y yo me quedo pensando: ‘No es posible. No es él. No es él. No es él’. Siempre con esta negación, ¿no? Una negación que acompaña en todas las primeras etapas cuando suceden estas tragedias. Y era él, claro que había sido él”.

—En ese período en el que Marcelo estuvo internado, ¿pensaron que se recuperaba?

—Sí. Incluso nos comunicábamos con Marcelo. Si bien tenía la traqueotomía no podía hablar, pero nos comunicábamos con la mirada. Nos hacíamos así con el corazón. Ese fue el momento de la esperanza hasta que un día nos llaman y nos dicen “volvió a entrar en coma”. Y ya no regresa nunca más.

—¿Cuándo entendieron ustedes que Marcelo no iba a volver del coma?

—Muchísimos años después. Hay como dos momentos. El estado vegetativo es un estado de una gran confusión y el libro de algún modo también es una apelación a la institucionalidad médica. A decirle “no dejen personas vivas en estado vegetativo porque no hay vida digna nunca en un estado vegetativo”.

—¿En estado vegetativo hay muerte cerebral?

—No, ese es el gran problema. No había muerte cerebral, Marcelo abría los ojos y Marcelo tenía incluso hasta movimientos involuntarios. No había una voluntariedad. El estado vegetativo es un estado de una enorme confusión para quienes estamos alrededor porque el cuerpo está pero ya no es más él. Es como un alma que no puede desencarnar, que se queda atrapada adentro de un cuerpo.

—¿Escucha la persona en estado vegetativo?

—Nunca lo supimos. Entendimos que no. Todos los estudios médicos que se le hicieron indicaban que no, que no había. Nunca hubo una respuesta voluntaria.

—¿Eso fue rápido luego de la septicemia?

—No. La septicemia fue en el año 95. Entonces había un discurso médico también muy confuso. Hubo médicos que fueron muy directos con el estado vegetativo y su no recuperación y ahí entró la capacidad de negación de la familia. Pero hubo otros médicos que también se enganchaban en el “hay que esperar”. Porque si ellos no decían “hay que esperar”, tenían que decir que no había nada que esperar. No hay un regreso del estado vegetativo.

—¿Cuándo lo entendieron ustedes?

—Yo lo entendí muchísimos años después y pero no lo podíamos hablar. Vos lo sabés, vos sabés que esa persona que está allí ya no es más esa persona. Vos sabés que hay un cuerpo que respira pero que ya no es la persona que había sido pero no lo podés hablar con la otra persona.

—No podés hablar con tu mamá.

—Exacto. Hasta que en un momento mamá me dice “yo me pregunto muchas veces si no era mejor que no hubiera muerto”. Y yo le digo “todos pensamos lo mismo”. Yo interiormente lo sabía y prácticamente al segundo año ya lo escribo y digo, en uno de los textos que empiezo a escribir donde voy contando parte de la historia, “él ya no va a regresar”. Esto es definitivo.

—¿Cómo es la vida mientras tenés a tu hermano es este estado? ¿Trabajos, pareja, hijos? ¿Cómo era la vida de tus padres?

—En esos casos haces lo que podés, nunca lo que querés. La vida de mis padres cambió por completo. Mis padres se lo llevaron a su casa. Construyeron como una especie de hospital y estuvieron durante prácticamente diez años esperando una recuperación que nunca llegaría y que ellos también ya sabían que no iba a llegar pero optaron por esa decisión. Ellos como padres no pudieron. Y nosotras con mi hermana hicimos lo que pudimos a lo largo de nuestra vida hasta que empezamos a tomar nuestras decisiones.

—¿No pudieron qué?

—No pudieron dejarlo ir. Hay algo que es bastante paradójico: la persona que fue empieza a perder importancia en esta situación y empieza a tener importancia lo que vos creés. Y ahí es donde la persona se desdibuja por completo. Nosotras sabíamos que Marcelo no hubiera querido quedarse vivo en el estado vegetativo en el que estaba. Nosotras sabíamos quién era Marcelo, sabíamos que nos íbamos de campamento con él, pescábamos con él. Él acababa de subir el Lanín. Estaba por irse de viaje a las Torres del Paine a hacer 1.000 kilómetros en moto. Imaginate: sabíamos que él no hubiera querido estar vivo de esa manera. Pero de algún modo toda esta cuestión médica del “hay que esperar”, toda esta cuestión de la negación, hacía que te vieses envuelta en una situación en la que la persona deja de tener importancia y se termina convirtiendo en una especie de objeto en el cual solo vale lo que los médicos creían o lo que las personas que estábamos alrededor creíamos, y ya no lo que él quería.

—¿Quién muere primero: tu mamá o tu papá?

—Primero muere mamá.

—Y se queda tu papá solo.

—Sí. Y ahí es donde decidimos institucionalizarlo.

—¿Aceptó tu papá?

—Sí. Fue una decisión que tomamos con mi hermana.

—¿Cómo te vinculás con un hermano que ya no es más la persona que era pero que está ahí?

—Soltás. En algún momento soltás y enfrentás la realidad. Y la realidad es que durante todo el estado vegetativo de Marcelo, empezaron a borrarse los recuerdos de la persona que él había sido. Llega el momento de decir “yo necesito poder recordar la persona que era”. Y es ahí cuando mi hermana dice “Marcelo no hubiera querido esto, déjenlo ir”. Siento que empezamos a hacer todo para volver a recordar a la persona que había sido y recuperarlo.

—¿Y tu papá estaba vivo todavía?

—Mi papá ya no estaba. Lo pudimos hacer ya cuando mis padres no estaban. Empezamos a hablar de esta posibilidad. Ya había sido el caso de Eluana Englaro en Italia: más de 10 años en estado vegetativo. Yo vivía en Italia en ese momento. Y con Adriana empezamos a hablar y ella misma es la que lo plantea por qué no pedimos el retiro de alimentación e hidratación.

—¿Cuándo uno empieza a retirarse un poco de esa presencia da culpa?

—Muchísima. Da muchísima culpa porque empezás a desear la muerte, y la muerte deseada es una muerte muy censurada. Es una muerte que es un alivio en los casos donde hay una enfermedad terminal. Pero la gran paradoja que nosotras teníamos era que no había una enfermedad que progresivamente te iba a llevar a la muerte, sino que había un cuidado de la vida que no tenía ningún sentido porque era un cuidado para que permaneciera en el estado en que estaba. Es decir, sin recuperarse y sin regresar. Y esto hacía que perdiera sentido también la noción de cuidado.

—¿Quién les explicó a ustedes que no iba a volver?

—Nosotras mismas. Nadie nos lo dijo exactamente así sino que nosotras mismas nos lo tuvimos que decir a los ojos. Y fijate qué curioso: la primera vez que nos decimos “no va a volver y tenemos que hacer algo para respetar al que había sido”, yo estaba embarazada. Y esto también tuvo que ver con ese proceso de vincularte con la vida de otra manera. Mientras tanto, toda nuestra vida estaba obviamente atravesada por la culpa de todo lo que significaba ser sobrevivientes y poder disfrutar de todo aquello que la persona que había sido nuestro hermano no había podido disfrutar: la vida, el amor, los viajes.

—Cuando supe que íbamos a tener esta charla, traté de pensarme con un ser querido conectado y desconectado a la vez. Y pensaba, ¿cómo esa primera esperanza se convierte en el deseo de “ya basta”?

—Es un deseo que aparece cuando te reconectás con el que fue. Lo que hace un estado vegetativo, lo que provoca, es que te desconecta, te cosifica. Hace que la persona se deshumanice por completo. Fuimos nosotras las que tuvimos que hacer un enorme esfuerzo para regresar a la humanidad de Marcelo, y desearle la muerte, hacer todo lo necesario para que él pudiera dejar de respirar, ayudarlo a morir. A ayudar a morir a alguien primero no te prepara nadie. Tampoco la cultura ayuda. Nosotros no hablamos de ayudar a morir. Y sin embargo en ese ayudar a morir fue un gran alivio.

—¿Es un derecho morir?

—Sí. Porque la vida es un derecho y no una obligación. Esto es muy importante. O sea, yo tengo el derecho a la vida, ahora, la vida no es una obligación cuando vos no tenés esas condiciones de dignidad que hacen que pueda llamarse vida. De algún modo, Marcelo no sabía que estaba vivo.

—¿Le hablabas a Marcelo?

—Sí.

—¿Le ibas explicando todo lo que iba pasando?

—Sí, todo. Todo. Hasta que en un momento no pude más. Le hablaba, le leía. Esto fue en las primeras etapas. Incluso después cuando empezó la etapa judicial se lo dije: “Marcelo te vamos a ayudar a morir”. Se lo dije de este modo, te vamos a ayudar a morir y estamos haciendo todo lo posible y ya va a llegar. Son las paradojas: ¿a quién le hablaba yo?

—¿Te fuiste despidiendo en esos años también?

—Sí, yo me despido de él muchas veces. Me despido escribiendo también. Y me fui despidiendo en todas las etapas. Hay un capítulo en el libro donde justamente cuento todo lo que sucede en el mundo y en nuestras vidas mientras Marcelo sigue ahí detenido en esa cama. Esto cambió mi vida por completo.

—Atravesó todo.

—Sí. Ahora, yo quiero decir algo que me parece muy importante: también me hizo mejor persona. Esto es una paradoja, pero con Adriana como sobrevivientes siempre nos planteamos esto de que nos enseñó primero la finitud de la vida, la bondad de la muerte. Lamentamos que nuestro hermano haya tenido que sufrir todo esto y que toda nuestra familia haya tenido que sufrir. Pero nosotras durante el tránsito de esta vida en definitiva fuimos haciendo lo que pudimos y como lo pudimos. Nos la hicieron difícil. Esto sí es verdad. Y lo hicieron sufrir innecesariamente y nos hicieron sufrir también. Hubo mucha crueldad. Y, sin embargo, me sigo quedando con la belleza. Porque aun en esto hubo belleza. Hubo belleza en la solidaridad de la gente, en el amor, en el cariño, en el acompañamiento, y en aquellas personas que tal vez silenciosamente acompañaron.

—A los 10 años cuando con Adriana dicen “basta”, ¿imaginaste que iban a pasar 10 años más?

—No. Lo que no me imaginé… te diría que llegamos hasta ese punto con tranquilidad, en paz. Yo estaba embarazada, dije “mi hija no va a heredar esto, lo voy a resolver yo”. Nunca nos imaginamos no solo el tiempo, sino lo que eso iba a generar. Porque además también en un momento me vi a mí misma y dije “estoy viva, voy a cruzar una calle, las vías del ferrocarril, me va a atropellar el tren y Marcelo va a seguir allí”. Entonces yo se lo debo. Y hay un regreso que es realmente increíble, que es cuando empezamos con la causa y nos preguntan si Marcelo había expresado voluntad y Adriana dice “sí, Marcelo expresó voluntad”. Porque en ese momento no se dejaban testamentos vitales. Entonces en uno de los dictámenes, que creo que fue con el del INCUCAI, ella cuenta que Marcelo y ella estaban en el auto, mamá se baja, compra la revista Selecciones, que en esa época era muy común en las familias argentinas, les deja la revista en el auto y sigue haciendo trámites. Ellos se ponen a hojear la revista y había un artículo de Karen Ann Quinlan. Marcelo y Adriana se ponen a leer ese artículo. Y Adriana recuerda que en ese momento, Marcelo le dice “si a mí me pasa algo así, vos me dejás morir”. Eso forma parte de los enigmas de cómo era posible que en una ciudad remota, que es la Patagonia argentina, dos hermanos estuvieran con la revista Selecciones leyendo el cruel oráculo de sus vidas. Es decir, cómo en ese artículo de Selecciones, nos sucede a nosotros lo mismo que le había sucedido a la familia de Karen Ann Quinlan.

—¿Cómo inició el camino judicial? ¿Primero lo plantearon en la institución en la que él estaba internado?

—Claro. Primero dijimos en la institución que no queríamos que le dieran antibióticos en caso de infección. Segundo les dijimos que no queríamos que le pusieran respirador, que no lo resucitaran. Lo tomó muy mal la institución y dijeron “lo van a abandonar”. No, justamente no lo estamos abandonando, lo que queremos es acompañarlo a morir. Y la institución nos realiza una denuncia por abandono de persona. Y cuando esto nos sucede nos encontramos con mi hermana en el dilema de qué queríamos hacer porque nosotras no queríamos judicializar y empezamos a consultar con abogados, uno de ellos fue el doctor Lucas Pica, el otro fue el doctor Ignacio Maglio. Así empezamos.

—La primera instancia fue negativa.

—La primera instancia fue negativa. Nos dijeron de todo. Incluso en la sentencia decían que teníamos oscuras intenciones. Dieron a entender que había un interés económico. Que queríamos cobrar dinero.

—¿Había pasado para entonces cuánto tiempo?

—Estamos hablando de 2009: 15 años. Presentaban escritos que decían que había personas que se habían despertado. Absurdo.

—¿Se enfrentaban a quién? ¿En ese momento tenían una oposición o era el Juzgado en el que estaba?

—Era el Juzgado en el que estaba y era un grupo de personas que empiezan a acercarse a la situación. La misma institución empieza a convocar a personas muy vinculadas con el Obispado diciendo “acá hay un chico que, pobrecito, las hermanas lo quieren matar”. A tal punto se llegó que el obispo de Neuquén en una misa dijo que había dos mujeres que querían matar a su hermano, que por favor se anotaran, y las voluntarias de la institución pasaban por los pasillos de la catedral pidiendo firmas para llevárselo a Marcelo a su casa porque las hermanas lo querían matar. Se empieza a generar todo un caldo de cultivo donde nos colocaron en un lugar tremendo. Nos decían “asesinas” y decían “nosotros lo vamos a salvar”. ¿Qué les permite eso? Nosotras éramos las asesinas ellos eran aquellos que iban a defender la vida y podían salvar a alguien. Y ahí es donde empieza a suceder cada vez más la intromisión judicial.

—Ellos se metieron en la causa de alguna manera.

—Lograron arrastrar al partido provincial, al Ministerio de Salud. Lograron arrastrar a toda una institucionalidad. Y de algún modo yo también escribo el libro por ese motivo, que es para que comprendamos qué puede suceder cuando un fundamentalismo se alía con un Estado. Todo lo que puede suceder. Lo que nos sucedió a nosotras. Fuimos pioneras en esto de las fake también porque empezaron a decir que Marcelo escuchaba. Que lo queríamos matar. Que Marcelo respondía. Que Marcelo rezaba. Marcelo nunca fue religioso.

—¿Quién gobernaba en ese momento Neuquén?

—En ese momento estaba Jorge Sapag en el gobierno de Neuquén y fue toda una institucionalidad política, todo un partido, porque por ejemplo hicieron pintadas en las calles de Neuquén diciendo “Marcelo Diez vive”. Ese fue el partido. Hubo una mezcla entre partido político, Poder Judicial, Poder Ejecutivo y Obispado, que se abroquelaron en contra nuestra y arrastraron a la institucionalidad. Arrastraron a la defensa pública.

—Primera instancia negativa.

—Sí. Y la segunda instancia negativa. Las dos sentencias nos ponen muy en tela de juicio. A nosotras no nos importaba, seguíamos.

—Van a la Corte Suprema.

—No, vamos al Tribunal Superior de Justicia. Es positiva. El Tribunal Superior de Justicia de Neuquén, el doctor Oscar Mazzei, la doctora Edith Galarza, el doctor Evaldo Moya, nos dice “tienen razón”. Y no solo nos dicen tienen razón, nos dicen “tienen tanta razón que nosotros no tenemos por qué intervenir”. La Ley de Derechos del Paciente permite este tipo de procedimientos. Tienen razón. Había sido incluso para ellos una locura que hubiéramos llegado al Tribunal Superior de Justicia.

—¿En ese momento ya estaba la Ley de Muerte Digna?

—Sí, ya estaba. Nosotras iniciamos antes de la Ley de Muerte Digna argumentando la Ley de Derechos del Paciente que para nosotras ya lo contemplaba.

—Ahora, si en el medio sale y se reglamenta la Ley de Muerte Digna, ¿por qué tuvieron que llegar a todo eso?

—Porque esto es lo que dice el Tribunal Superior de Justicia de Neuquén. Dice ustedes tienen razón, no tiene que haber intervención judicial. Y cuando dice esto y nos dejan se arma una batahola en Neuquén, una locura colectiva, que hace que la defensa pública apele a la Corte Suprema de Justicia de Neuquén… Lo vuelvo a decir: se arma toda una institucionalidad en contra de este dictamen judicial, de esta sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Neuquén que hace que la defensa pública junto con otros abogados y con una fuerte presencia del Obispado que dicen “vamos a impedir que se cumpla lo que dice esta sentencia judicial” y logran que se apele a la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Y después de cuatro años nos encontramos todavía ante la Corte Suprema esperando la muerte digna de Marcelo.

—Esperando una resolución de la Corte Suprema mientras ya había una Ley de Muerte Digna reglamentada.

—Y con una sentencia que decía que nosotros no le teníamos que dar explicaciones a nadie, que Marcelo tenía derecho a morir. Y aun así teníamos que esperar. Y no solo la Corte Suprema recibe el caso, sino que vuelve a ordenar peritajes.

—Confirmar el estado vegetativo de Marcelo.

—Sí, otra vez. Después de decenas de peritajes. En la última etapa ya no teníamos más fuerzas.

—¿Qué te pasaba cuando veías titulares que decían que ustedes querían matar a su hermano por cuestiones económicas?

—Por un lado, sentía que insultaban nuestra inteligencia. Es decir, a quién se le ocurriría que íbamos a pasar por todo eso para recibir en herencia, no sé, un departamento.

—¿Tenía mucho dinero tu familia?

—Mi familia sí pero mis padres se murieron quebrados. Primero porque todo el dinero que tenían a disposición lo invirtieron en Marcelo. Y en segundo lugar, Marcelo no tenía al momento del accidente ni un solo bien a su nombre. A nosotras su vida o su muerte física no nos cambiaba en nada la situación económica. Esto lo dijimos cincuenta veces.

—¿Y qué te pasaba cuando veías esos titulares?

—Sentía que insultaban nuestra inteligencia. Y en ese momento con Adriana comprendimos que si nosotras poníamos nuestra energía en responder la cantidad de fake news y de versiones absurdas que había sobre Marcelo y sobre nuestras vidas, nos iban a ganar. Y que nosotras teníamos que abandonar el ego y concentrarnos pura y exclusivamente en lograr que Marcelo pudiera morir. Si no hacíamos eso, si nos entregábamos a las fake news y nos dedicábamos a responder, a defender nuestro honor, no íbamos a lograr nada.

—Cuando sale la Ley de Muerte Digna, ¿no fantaseaste con “listo, ya está”?

—Sí. Y fue tremendo. Fue un golpe tremendo para nosotras llegar a la Corte Suprema. Adriana estaba en el Congreso cuando se hace la modificación de la Ley de Derechos del Paciente, cuando se incluye específicamente hidratación y alimentación, su retiro. Nosotras sentimos que sí, que habíamos llegado. Pensamos que habíamos terminado.

—Llega el fallo de la Corte Suprema.

—Sí. Uf, creo que fue uno de los momentos más inexplicables de mi vida. A tal punto que tuve que escribir un libro para explicármelo. Yo era periodista, soy periodista, toda la vida fui periodista. Lo era antes del accidente de Marcelo. Nunca me imaginé que iba a tener que escribir mi propia historia. Que la crónica más larga, más profunda, más extensa que iba a tener que hacer era sobre la crónica de mi propia vida. Decidí a los 18 años ser periodista y acá estoy. ¿Qué nos sucede? Marcelo, sin la sentencia de la Corte, empieza a morir. Nos llaman, nos dicen que tiene una infección y con Adriana nos miramos y dijimos “por favor, no le coloquen antibióticos”. Conseguimos un equipo médico que lo atendiera, lo recibiera. “No le coloquen antibióticos, déjenlo ir”. Ya había pasado todo el escándalo judicial, todo el escándalo político. Y nos encontrábamos las dos esperando la muerte de Marcelo. Yo lejos de Neuquén, Adriana en Neuquén esperando en la clínica que nos avisaran que Marcelo ya había dejado de respirar. Y empezamos a recibir llamadas. No le habíamos dicho a nadie. No queríamos prensa. No queríamos saber nada ya con todo lo que había sucedido. Y yo empiezo a recibir llamadas esperando la llamada que me dijera que Marcelo había muerto. Me llama una amiga y me dice “estoy viendo la televisión”, y yo dije “ay no, se enteraron de que Marcelo está por morir”. Éramos solo Adriana, Marcelo y yo los que estábamos en ese momento esperando su muerte. Me dice “la sentencia, la sentencia”. Le digo “no, estás equivocada, no hay sentencia, es que Marcelo está muriendo”. Y me dice “Andrea, salió la sentencia”. Yo decía “no, se está muriendo Marcelo, es por eso que por ahí la prensa se equivocó”. Y me dice “te pido por favor que abras la computadora y que te fijes en los diarios que salió la sentencia de Marcelo”. Y yo abro y veo que había salido la sentencia y la llamo a Adriana a los gritos que en ese momento le estaba pasando lo mismo porque la llamaban los periodistas. Yo lloraba, lloraba, le digo “no lo puedo creer que haya salido justo hoy la sentencia, el día que Marcelo está muriendo”. Adriana estaba muy descompuesta. Se pone junto a una ventana a llorar. En el libro yo lo cuento, en todo el proceso judicial yo lloré mucho pero ese es el momento, el único momento en que yo veo a Adriana llorar. Escucho en el teléfono que Adriana está llorando y la veo al lado de esa ventana llorando. La veo en mi mente. Y Adriana está en la oficina del director del hospital, el CEMIC, baja, lo mira a Marcelo, le dice “ya está” y Marcelo muere. Dos horas después de que saliera la sentencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación que decía que tenía derecho a morir.

—De ahí Las dos muertes de Marcelo.

—Exacto. Marcelo muere dos veces. Marcelo muere en el año ’94 con la infección intrahospitalaria que lo deja en estado vegetativo. Su cuerpo deja de respirar 20 años después. Y sus dos muertes de algún modo abren el camino de la muerte deseada.

—¿Fue casualidad que saliera el fallo de la Corte ese día?

—Yo no creo en las casualidades.

—¿Qué creés que pasó?

—Creo que nosotros tres de algún modo teníamos una conexión que nos obligaba a llegar a ese momento de la vida. No hay una explicación racional, solo puedo decir que los tres de algún modo, los tres hermanos, transitamos estas dos muertes por algún motivo.

—¿En ningún momento tuviste la fantasía que salió el fallo porque se enteraron de que igual moría?

—Lo comprobé. No hubiera salido jamás el fallo. Llamé por teléfono y lo pregunté.

—¿Y qué te dijeron?

—Que si hubieran sabido que estaba por morir, jamás hubieran sacado esa sentencia. Porque nadie quería ensuciarse con la muerte digna. Era como que avalar lo que nosotras estábamos pidiendo. Era un lugar muy incómodo que ni la política ni los jueces querían, nadie quería estar al lado de eso.

—Están para eso igual, ¿no?

—(Risas). Hay una anécdota: cuando una jueza le dice a mi hermana “ay Adriana, vos tenés que entender, a nosotras nadie nos preparó para esto”. Y con Adriana nos miramos y dijimos “¿y a nosotras quién nos preparó?”.

—Murió tu hermano. ¿Y qué te pasó?

—Uh, me pasaron tantas cosas… A Marcelo lo llevamos junto con Adriana, mi esposo y mi hija, a un lugar que es nuestro, lo sabemos nosotros y cuatro personas. Lo cremamos en Neuquén. En el libro mi hija se entera después de que ella venía con nosotros cuando íbamos con las cenizas de Marcelo, lo llevamos a su lugar favorito. Allí dejamos que descansaran sus cenizas. Y ahí empezó la etapa de contar la historia. Y ahí empieza lo de las dos muertes también, que es una anécdota que a mí me sucede… Yo le había contado a mi hija de su un tío. Ella tenía 5, 6 años. Le digo “¿vos sabés que tenías un tío? Ese tío se enfermó, se puso muy mal por un accidente y se quedó enfermo”, le había dicho yo. “Se quedó así pero no se murió y quedó mucho tiempo así hasta que después se murió”. Entonces me llamó la mamá de una amiga de mi hija y me dice “sabés que íbamos en el auto, tu hija le contó a mi hija ‘yo tengo un tío que una vez tuvo un accidente y parece que se murió pero no se murió’. Entonces yo le pregunté ‘¿cómo fue?’. ‘Parece que se murió dos veces’”. Y esa simpleza con la que mi hija habla de su tío… Yo le había dicho que como no podía morir, tuvimos que ayudarlo a morir al tío Marcelo. Y ella lo toma con una simpleza… Sus dos muertes. Ese es el camino: tomar la muerte así.

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