El diagnóstico de Tatiana Schlossberg muestra la presencia de Kennedy, de dos maneras Mas Cipolleti

Tatiana Schlossberg, nieta del presidente John F. Kennedy, reveló en un periódico de Nueva York su diagnóstico de cáncer terminal. artículo Se publicó el domingo, en el aniversario del asesinato de su abuelo en 1963. Aprovechó el momento para criticar a su primo, el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., por decisiones políticas y recortes presupuestarios que amenazan la salud de quienes viven en Estados Unidos y en el extranjero.

La familia Kennedy comprende desde hace mucho tiempo lo que significa fracasar en la medicina. En agosto de 1963, Jacqueline Kennedy dio a luz a un hijo unas seis semanas antes de tiempo. Patrick Bouvier Kennedy pesaba poco más de cuatro libras y sus primeras respiraciones mostraron que algo estaba claro error. Su pequeño pecho revoloteó y se desinfló, el esfuerzo de un cuerpo que lucha por respirar. Lo llevaron de urgencia al Boston Children’s Hospital, donde los médicos lo colocaron en una cámara hiperbárica para inundar su torrente sanguíneo con oxígeno. Pero menos de dos días después de su nacimiento, Patrick murió. El diagnóstico fue enfermedad de la membrana hialina, lo que ahora llamamos síndrome de dificultad respiratoria neonatal, la principal causa de muerte infantil en los Estados Unidos en ese momento.

La nación estaba triste. Los investigadores, ya profundamente inmersos en la ciencia de los pulmones de los recién nacidos, están empezando a plantear preguntas más difíciles sobre una enfermedad mortal. Casi 25.000 niños cada año. La enfermedad era un misterio: insuficiencia respiratoria que no podía tratarse con oxígeno.

Pero los investigadores estaban juntando las piezas del rompecabezas. A mediados de la década de 1950, el fisiólogo John Clements descubrir El tejido pulmonar contiene una sustancia que reduce la tensión superficial en los pequeños sacos de aire de los pulmones, que son estructuras con forma de burbujas llamadas alvéolos. En 1959, Mary Ellen Avery, una pediatra de Harvard que investigaba la mecánica pulmonar, examinó los pulmones de bebés que murieron a causa de la enfermedad de la membrana hialina. Descubrí que a todos les falta surfactante.

Sus alvéolos no habían fallado misteriosamente; Obedecían las leyes de la física. Las ecuaciones desarrolladas previamente para describir películas y bolas de jabón predijeron lo que observó Avery: sin un tensioactivo para reducir la tensión superficial, las bolsas microscópicas colapsaron como pompas de jabón perforadas. Ninguna cantidad de oxígeno adicional puede abrirlo. La vida o la muerte se reducían a la ingeniería de burbujas.

Sin embargo, en 1963, cuando nació Patrick Kennedy, este conocimiento aún no se había convertido en una cura. Las piezas estaban allí, pero nadie las unió a tiempo para salvarle la vida.

Afectado por la muerte de su hijo, el Presidente Kennedy firmó una legislación que permite esto $265 millones – Más de 2 mil millones de dólares hoy – L investigación En la salud del recién nacido. Los fondos federales comenzaron a fluir hacia los científicos que estudian la química del desarrollo pulmonar, la estructura molecular de los surfactantes y la física de la respiración.

El negocio iba lento. Los investigadores tuvieron que determinar si el surfactante se podía fabricar o extraer de forma segura y cómo administrarlo a las vías respiratorias de los bebés vulnerables. Cada pregunta requirió años de investigación paciente, respaldada por subvenciones que probablemente no arrojarían resultados durante una década o más.

Casi dos décadas después de la muerte de Patrick, un pediatra Tetsuro Fujiwara Dirigió un equipo en Japón que probó la terapia de reemplazo de surfactante en diez bebés prematuros, utilizando surfactante extraído de pulmones de vaca y administrado directamente a los bronquios. En cuestión de horas, los niños cuyos pulmones se negaban a inflarse comenzaron a respirar por sí solos. Ocho de cada 10 el sobrevivio; Los dos restantes murieron por causas no relacionadas. Se siguieron ensayos clínicos en todo el mundo. En la década de 1990, la terapia de reemplazo de surfactante se hizo popular. Cuidado estándar.

“Ya no nos preocupa un bebé como el de Kennedy”, dijo Camelia Martin, neonatóloga del Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston. el dijo En El neoyorquino. “La supervivencia a las treinta y dos semanas de gestación es casi del cien por cien”.

Esto es lo que consigue la inversión sostenible en investigación. Convierte las tragedias en avances. Convierte preguntas imposibles en tratamientos de rutina. Pero se necesita paciencia, financiación y confianza en que los científicos que se dedican a cuestiones abstractas en matemáticas, física, química y biología finalmente salvarán vidas.

Si Robert F. Kennedy Jr. diagnosticara a Tatiana Schlossberg un cáncer terminal de la misma manera que su tío respondió a la muerte de su hijo pequeño, estaría ampliando los fondos para la investigación, en lugar de recortarlos. Apoyó a los científicos que trabajan para lograr avances en oncología y no descartó la experiencia médica. Dijo que confía en que las preguntas de investigación abstractas de hoy podrían convertirse en los tratamientos que salvarán vidas del mañana.

En cambio, Kennedy hizo sugerido Recortes profundos a los Institutos Nacionales de Salud. Tengo Amplificar Escepticismo sobre las vacunas a pesar de la fuerte evidencia de su seguridad y eficacia. Tengo Alto Intuición personal sobre el conocimiento acumulado de médicos, investigadores médicos y expertos en salud pública.

Las consecuencias son tangibles. Los fondos federales apoyan a los investigadores que algún día podrían curar el cáncer de Tatiana Schlossberg o prevenir el cáncer en otros. Apoya a los virólogos que trabajan en el desarrollo de vacunas, a los epidemiólogos que rastrean las enfermedades emergentes y a los oncólogos que diseñan terapias dirigidas.

Recorta esta financiación y no eliminarás el despilfarro. Eliminas la posibilidad. Te estás asegurando de que cuando la próxima familia enfrente una crisis médica, el conocimiento que podría haberlos salvado simplemente no existirá.

Tatiana Schlossberg continúa con el legado de su abuelo y su propio diagnóstico. Su abuelo construyó instituciones que convirtieron el dolor en conocimiento. Su prima lo está desarmando. Una generación como Kennedy entendió que el progreso requería una inversión sostenida en investigación. Otro objetivo es garantizar que los futuros pacientes encuentren enfermedades que quizás hayamos aprendido a tratar.

Susana D’Agostino Matemático y escritor, su próximo libro, Cómo las matemáticas salvarán tu vida, será publicado por W. W. Norton. Sus escritos han aparecido en The Atlantic, Scientific American, Quanta y Monthly. columnaInvestigador General, publicado en Inside Higher Education.

Corrección: debido a un error de edición, este artículo originalmente indicaba erróneamente el año en que fue asesinado el presidente Kennedy.