Autismo, amor y evidencia: las familias enfrentan el debate sobre salud y diagnósticos Infobae

Ya lo dijo el neuropsiquiatra consultor en desarrollo infantil, educación, inclusión, convivencia y autoconocimiento, Christian Plebst: “El autismo, más que un diagnóstico médico, es un fenómeno social muy complejo que pone sobre el tapete muchas incongruencias en nuestra manera de vivir, de tomar decisiones y de acompañarnos”.

Esta claro: este ya no es un tema periférico. El aumento en los diagnósticos y la visibilidad del autismo impulsa la necesidad de desarrollar políticas públicas, iniciativas comunitarias y mensajes culturales que aseguren la inclusión.

Las recientes declaraciones del presidente de Estados Unidos Donald Trump sobre un supuesto vínculo entre el consumo de paracetamol durante el embarazo y el desarrollo de autismo en niños, han generado una respuesta inmediata de la comunidad científica y de organismos internacionales.

Tanto la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), junto a especialistas, coincidieron en que no existe evidencia científica que respalde esa relación. El debate ha puesto en el centro la importancia de la evidencia y la responsabilidad en la comunicación de temas de salud.

En este contexto, padres de niños con autismo, quienes vienen desde hace años dando cuenta de la urgencia y seriedad que merece este tema, analizaron a Infobae las implicancias de este tema.

“Estamos sorprendidos de la mención del paracetamol y el embarazo. No así el tema de la posible vinculación con medicamentos y vacunas, no como originador del autismo, sino como uno de los tantos factores de riesgo que se están estudiando. El autismo está esperando respuestas oficiales con respecto a estos factores de riesgo, entre los cuales está la alimentación, llena de ultraprocesados, el uso excesivo de la tecnología, sobre todo en edades tempranas, el estrés que hoy lleva prácticamente cada habitante de este planeta y la medicación, o los efectos adversos que pueden tener medicaciones a largo plazo, de generación a generación, incluso en el tema de la vacunación”, comenzó explicando a este medio Paulo Morales de TEActiva, quien forma parte de la Semana Azul, una campaña que se lleva a cabo todos los años impulsada por distintas organizaciones.

“El autismo está esperando respuestas concretas sobre esto. Cuando Trump asumió y anunció una gran investigación oficial. Lo venimos siguiendo muy de cerca. Es sorprendente la forma en que lo comunica y también la cierta imprecisión que hay. Estos son temas muy delicados y el autismo, si bien está esperando respuestas y resultados, necesitamos ser muy prudentes con los datos que manejemos. Entendemos que, independientemente de que hay organismos internacionales y estudios que dicen que no hay vinculación, hace falta un estudio serio, oficial y de un país como Estados Unidos, en quien confiamos asi como en los CDC, un organismo oficial de sumo prestigio en términos de estudios sobre estos temas”, agregó Morales.

“Desde Brincar adherimos completamente a las declaraciones de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA)”, dijo a Infobae, Célica Ysrraelit, de la Fundación Brincar.

Ante el anuncio difundido por la Casa Blanca, la Asociación Americana de Psiquiatría sostuvo: “La administración debe priorizar el respaldo fundamentado en la evidencia para quienes tienen trastornos del espectro autista y destinar recursos a investigaciones exhaustivas y de largo plazo sobre esta condición”.

En otro parráfo, aclararon: “No existe vínculo entre las vacunas y el autismo. Numerosos estudios revisados por expertos han refutado esa afirmación. El autismo es una condición compleja, por lo que no es apropiado sugerir que algunos estudios han demostrado causalidad. La evidencia confirma que el paracetamol, utilizado según las recomendaciones, resulta seguro durante el embarazo. La elección de un tratamiento corresponde a la paciente en conjunto con su médico”

Desde APA cerraron: “La leucovorina (ácido folínico) no es un tratamiento avalado para el autismo. Se requiere más investigación durante varios años antes de determinar su eventual aplicación en personas con autismo. Los trastornos del espectro autista forman parte de la neurodiversidad. Es necesario que el país dirija sus recursos a ampliar la atención y fortalecer la base científica para futuros tratamientos”.

Ricardo Demirci, papá de Ivan, un niño con autismo, quien tiene una conocida banda de rock llamada Ivan y sus amigos, sostuvo a Infobae, en relación a las declaraciones de Trump, que “siempre las opiniones sin sustento científico son una irresponsabilidad. Lo único que genera es desinformación”.

Y agregó: “Son noticias que calan muy profundo en las familias. Las cargan de culpas”

La importancia de la mirada seria y amorosa

La mirada sobre el autismo está cambiando. Y son los padres, quienes con cariño y dedicación, la empujan. En un encuentro realizado este año en el Auditorio de la Honorable Cámara de Diputados del Congreso de la Nación, se destacó la necesidad de abordar el autismo con una mirada de largo plazo.

Se trataron temas vinculados a la psiquiatría, la educación, la salud pública y el rol de los medios. El mensaje central expresó que el autismo involucra a toda la sociedad y demanda respuestas colectivas, sostenidas y empáticas.

Plebst afirmó a Infobae en una nota reciente que “el autismo puede considerarse una pandemia” Los diagnósticos de este trastorno crecieron casi un 6000% en los últimos 30 años. Plebst señaló que este aumento no se explica únicamente por el perfeccionamiento de las herramientas de detección, sino que evidencia un fenómeno social y biológico de mayor profundidad y alcance.

Morales, lo dice de forma clara: el mundo se guía por la estadística. En Estados Unidos, por ejemplo, detalla, un niño de cada 31 es autista.

“Sería muy interesante que se publiquen los estudios sobre autismo y donde se puede analizar toda la población de autismo en Estados Unidos. Se puede visualizar por edad, por grupos étnicos, por región, de una manera muy seria, como ningún otro país lo estudia. Entonces, estamos esperando estos resultados pero de una manera seria, analítica, científica y analizada bajo criterios científicos y no bajo criterios políticos. Lo único que genera un criterio político es grieta. Y hacer que haya gente que crea o que no crea. Y el autismo no se trata de creer o no creer, se trata de realidades, se trata de hechos", enfatizó Morales.

Y siguió: “Es peligroso y es imprudente manejar datos de esta manera. Pero hay que estar abiertos a resultados que incluso, rompan nuestros paradigmas. Porque el autismo, en definitiva, y el crecimiento exponencial del autismo del cuatrocientos por ciento en los últimos veinte años, hace que no podamos descartar absolutamente nada, pero tampoco podamos encontrar un culpable único.

Morales es categórico: “Hasta ahora, el autismo se trabaja como una consecuencia. Se trabaja con matices, pero la estadística es realmente alarmante a nivel mundial. Brasil, este año publicó los datos de su censo. Entre paréntesis, hizo el censo el mismo año que Argentina. Y Argentina no tiene ningún dato oficial. Brasil ya lo tiene: un niño cada 38. No tenemos la estadística, pero sí podemos ir viendo que es un fenómeno mundial. Entonces, llegó la hora de hacer investigaciones serias con respecto al origen del autismo. Es un tema que como sociedad, a nivel mundial, tenemos que ocuparnos. Y más allá de trabajar, insisto, en las consecuencias. Llegó la hora de trabajar en el origen del autismo como corresponde, de manera seria, científica y oficial”.

Qué dijeron los expertos y los organismos internacionales

La reacción de los principales organismos internacionales fue categórica. La EMA, a través de un comunicado, afirmó que “la evidencia disponible no ha encontrado ningún vínculo entre el uso de paracetamol durante el embarazo y el autismo”.

El organismo europeo precisó que no existen datos nuevos que justifiquen modificar las recomendaciones actuales sobre el uso de este medicamento en mujeres embarazadas, y subrayó que el paracetamol puede emplearse cuando sea necesario, siempre bajo indicación médica y en la dosis y frecuencia más bajas posibles.

Por su parte, la OMS, mediante su portavoz Tarik Jašarevi, sostuvo que “la evidencia sigue siendo inconsistente” respecto a un posible vínculo entre el uso de paracetamol en el embarazo y el autismo. Jašarevi también reiteró que las vacunas no causan autismo y que su eficacia y seguridad están ampliamente demostradas, en respuesta a otras declaraciones de Trump que desaconsejaban la vacunación.

Entre los especialistas consultados por Infobae, la psiquiatra infantojuvenil Alexia Rattazzi señaló que “no termina de ser clara la asociación entre el uso de paracetamol durante el embarazo y el autismo. Los resultados en general son contradictorios y no son concluyentes”, y recomendó que las mujeres embarazadas sean cautas y limiten el uso del medicamento.

El análisis de la evidencia científica disponible refuerza la postura de los organismos internacionales. Un estudio reciente del Instituto Karolinska y la Universidad Drexel, que incluyó a 2,4 millones de niños nacidos en Suecia entre 1995 y 2019, comparó a hermanos expuestos y no expuestos al paracetamol durante la gestación. Renée Gardner, profesora del Instituto Karolinska, explicó a Infobae en una nota anterior: “No observamos ningún aumento del riesgo de TDAH, autismo o discapacidad intelectual en los niños que pudiera atribuirse al uso de paracetamol durante el embarazo”. El diseño del estudio permitió controlar variables familiares, y aunque se reconocen limitaciones, como el registro solo de usos prescritos o reportados, se trata del mayor análisis epidemiológico realizado hasta la fecha sobre este tema.

En la misma línea, la Cleveland Clinic destacó que un estudio de 2024 no halló un aumento del riesgo de trastornos del desarrollo neurológico en hijos de mujeres que tomaron acetaminofén durante el embarazo

En cuanto a las recomendaciones para el uso de paracetamol durante el embarazo, el consenso de las agencias de salud y los expertos es que el medicamento sigue siendo uno de los analgésicos recomendados, siempre bajo indicación médica y en dosis controladas.

Su uso se considera preferible frente a otros fármacos para tratar dolor o fiebre, ya que una fiebre alta no tratada puede representar un riesgo para la madre y el feto. Sarah Cassidy enfatizó que “se ha demostrado que el Tylenol y el acetaminofén son seguros en las dosis aprobadas por los médicos, la FDA y varios medios científicos diferentes”, y recomendó consultar siempre con profesionales de la salud.