Caso Pedro Suárez Vértiz: Más de 2 millones de pacientes padecen de enfermedades raras en el Perú
El Perú está de luto luego de confirmarse el deceso del ícono del rock nacional Pedro Suárez Vértiz. Sus familiares, amigos y seguidores lamentan la partida de uno de los compositores más reconocidos a nivel internacional, quien tuvo que luchar por años de una enfermedad rara que le dejó sin voz y le obligó a bajarse de los escenarios para siempre, pero no de la música.
El fallecimiento del intérprete ‘Cuando pienses en volver’ evidencia las cifras actuales de pacientes que son diagnosticadas con enfermedades raras. Sin embargo, existe un déficit de atención del Estado para este mal. Los casos superarían los 2 millones de personas que han sido detectadas con este mal, lo cual representa el 6% de la población.
Suárez Vértiz fue diagnosticado de atrofia muscular espinal bulbar, una enfermedad que debilita los músculos y que afecta sus capacidades neuromotoras, una situación que fue avanzando, según las personas cercanas del artista.
El presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú (ADPPP), Rafael Zegarra, lamentó lo sucedido con el cantante, pero también hizo un llamado a las autoridades estatales para que puedan poner mayor atención a los casos y se pueda tratar.
“Lo ocurrido con Pedro debe ser un llamado de atención a nuestras autoridades, al Estado y a sus organismos rectores del sector Salud, para que tomen atención frente a las numerosas enfermedades raras o huérfanas que han sido detectadas en el país”, dijo el titular de la agrupación de padres y madres de niños y adolescentes que sufren de Distrofia Muscular de Duchenne.
Nuevo reglamento
El Ministerio de Salud (Minsa) tiene la facultad de reglamentar una nueva normal en la ley 31738, la cual declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas. Esta normativa busca establecer un marco adecuado para la atención de estas patologías en centros de salud pública a nivel nacional.
De esta manera, Zegarra señala que las autoridades de salud de Perú tienen ante sí una oportunidad única para mejorar el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas tras la presentación de un proyecto de reglamento para la nueva ley aprobada en mayo del año en curso por el Congreso de la República.
Asimismo, precisó que el documento se encuentra en la fase de recibir opinión de los ciudadanos y especialistas, las cuales se encuentren mejores soluciones. Cabe precisar que, son más de 550 enfermedades raras detectadas en el Perú.
“Estas enfermedades necesitan la atención del Estado para que tengan un mejor tratamiento, y que nuestros pacientes tengan así una mejor calidad de vida. Tengamos en cuenta que las personas con este tipo de enfermedades trascienden más allá de su diagnóstico, y la oportunidad de oro para que haya un cambio radical”, manifestó.
¿Qué son las enfermedades raras?
De acuerdo con el Minsa, las enfermedades raras o huérfanas (ERH) conforman un grupo de patologías que inciden en una pequeña tasa de la población en el país, pero estas presentan particulares en su identificación y tratamiento. Debido a su baja prevalencia y la complejidad en la sintomatología, los pacientes con este diagnóstico enfrentan obstáculos significativos, en muchas ocasiones, de manera frecuente.
Despiden a Pedro Suárez Vértiz
Tras conocer su fallecimiento, decenas de personas llegaron hasta los exteriores de su departamento para darle el último adiós y también acompañar a la familia. Entre cantos y melodías recordaron al compositor e ícono de la música rock. Este viernes 29 de diciembre se viene realizando su velorio en Miraflores, a donde también asistieron artistas y amigos de la televisión.
Infobae
