El senador nacional de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich se hizo un espacio en su agenda política para poder asistir este domingo al Campo Argentino de Polo del barrio porteño de Palermo, donde se jugó el último partido de la Zona B del torneo, que le dio a La Natividad el pase para disputar la final contra La Dolfina.
En ese encuentro definitorio estuvo el dirigente del PRO, que aprovechó la ocasión para concientizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa que le descubrieron hace aproximadamente ocho meses y contra la cual está luchando desde entonces.
“No me define la enfermedad, sino mi actitud frente a ella. #LaVidaEsHoy”, escribió Bullrich en su cuenta de Twitter, para acompañar una foto suya sonriente, con anteojos oscuros y un gorro de paja bajo el sol palermitano.
En esa imagen se puede apreciar que también llevaba puesta una remera que tenía grabado el texto “No estoy borracho, tengo ELA” y el logo de su fundación, la cual presentó a mediados de noviembre último y, entre otros objetivos, busca financiar investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de esta patología.
En palabras del legislador nacional, la organización se plantea “ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios”.
“Los invito a visitarnos en estebanbullrichfoundation.org, donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar. Muchas gracias a todos por el apoyo y las oraciones, Esteban”, finalizó el senador.
Bullrich confirmó que padece de ELA en abril de este año, cuando se lo diagnosticaron después de haber consultado a varios médicos y haberse sometido a “todos los estudios necesarios”, según contó en una carta que envió a las autoridades de la Cámara Alta, apenas se enteró de su condición.
Las dudas habían surgido unos meses antes, cuando durante un debate en el recinto se lo escuchó hablar con dificultad. En un primer momento el dirigente opositor pensó que se trataba de una “disartria”, que es “un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales” producido por “el estrés”.
Sin embargo, al poco tiempo descubrió que los síntomas en realidad eran los de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida del control muscular.
“Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos alrededor del mundo decidieron crear una fundación para ayudar a curar o mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, y así, mover los límites de la investigación de la ELA en el mundo, para beneficio de todos”, se explica en la página web de la fundación.
En su plataforma, se especificó que “la Fundación Esteban Bullrich (EBF, por sus siglas en inglés) busca promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo”.
“Es una enfermedad que no se conoce mucho y la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente encontré mucha negatividad alrededor de la enfermedad”, explicó el dirigente durante una entrevista con Ernesto Tenembaum y María O’Donnell para CNN.
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