De usar un exoesqueleto a correr en una silla de ruedas: la primera runner con discapacidad que escribió su autobiografía Infobae

Mientras cursaba uno de los últimos años de la licenciatura en Comunicación en la Universidad Austral, María de los Ángeles Muñoz participó de una charla sobre perfiles profesionales y salidas laborales. Al igual que sus compañeros, escuchaba con atención a la oradora, hasta que la mujer la miró y, delante de todos, le dijo en voz alta: “Yo no sé cómo vas a hacer vos”. Sentada en su silla de ruedas, la joven no supo qué responderle. “Por supuesto que me lo había planteado. Y no solo por mi realidad, sino por el contexto: mundialmente se estima que 3 de cada 4 personas con discapacidad en edad de trabajar —y que podrían hacerlo— se encuentran desempleadas. Pero en ese momento pensé: ‘Bueno, dame un poco más de ánimo’”, le cuenta Ángeles a Infobae.

Casi en paralelo, en esa misma casa de estudios, otro docente le propuso un ejercicio diferente: buscar historias de personas con discapacidad que hubieran alcanzado relevancia en distintas disciplinas. “Eso me ayudó muchísimo. Las buenas experiencias ayudan a subir el nivel”, admite.

Entre quienes la desalentaron y quienes le sugirieron que buscara ejemplos inspiradores, Ángeles eligió construir el suyo propio: se convirtió en corredora. Hoy tiene 38 años, vive en la localidad bonaerense de San Isidro, trabaja desde hace casi una década como asesora en comunicación y diversidad, y acaba de publicar el libro Que tu meta sea tu finish line (Editorial Libella), donde narra en primera persona su historia de vida y profundiza en su vínculo con el running adaptado. “La vida con discapacidad se convierte en una maratón —o muchas maratones— en sí misma”, asegura.

La largada

Hija de Alicia y José, María de los Ángeles nació el 10 de junio de 1986 con un diagnóstico al que prefiere no nombrar por su denominación científica, pero que le impide caminar. De chica, explica ahora, su vida estuvo atravesada por una serie de dispositivos ortopédicos que, según el modelo médico de interpretación de la discapacidad de aquella época, apuntaban a que su cuerpo lograra una marcha, aunque fuera asistida.

Durante su primera infancia, su movilidad cotidiana se dio gracias a un bipedestrador con ruedas y un exoesqueleto que tomaba sus piernas y su espalda. Pero con el tiempo, ese aparato comenzó a resultarle cada vez más incómodo. “A medida que iba creciendo había que modificar el exoesqueleto y a veces me lastimaba. En verano me hacía sufrir el calor de un modo inexplicable. En la adolescencia me sentía condicionada a la hora de vestirme porque dañaba mi ropa o no me gustaba que se viera. También empecé a pensar que ningún hombre querría abrazarme y sentir esa ‘armadura’ plástica/metálica que sonaba a objeto hueco al tacto”, cuenta en su libro.

Todas esas incomodidades la llevaron a una lenta transición: cada vez usaba menos el bipedestrador y más la silla de ruedas. “Al principio usaba la silla de ruedas con el exoesqueleto incluido. Sin él, me sentía desnuda. Finalmente, cerca de los 15, y con toda esa experiencia, sumada a episodios graves de vértigo diarios —asociados a mis momentos de bipedestración, pero que me dejaban síntomas las 24 horas— preferí la silla de ruedas”, detalla.

Mientras atravesaba ese momento, María de los Ángeles encontró en la actividad física una herramienta clave para su autonomía. Además de kinesiología, a lo largo de los años probó diversas disciplinas, entre ellas yoga, básquet, tenis, pilates y baile. “El tenis me hizo sentir deportista. Lo practiqué desde los 10 a los 15 y me fortaleció mucho físicamente. De los entrenamientos de básquet aprendí a pasarme de una silla a la otra y a alcanzar objetos del suelo. Aunque ya no lo practico, si se me cae algo al piso, lo agarro sin desestabilizarme en el 99,5% de las veces”, cuenta.

Un momento bisagra

Aunque en el libro decidió no profundizar en episodios de bullying o situaciones “que la llevaran a lugares oscuros”, durante la entrevista con Infobae, María de los Ángeles compartió una escena que marcó un antes y un después en su infancia. Tenía diez u once años cuando escuchó por primera vez hablar de “discapacidad”.

“Estaba en la casa de una amiga, jugando con una muñeca. Éramos tres. En un momento, una de ellas me revoleó un oso de peluche y me dijo: ‘Paralítica, te estoy hablando a vos’. Yo le contesté: ‘¿A quién le decís paralítica? Me llamo Ángeles’. Nunca había escuchado esa palabra. De mi situación física supe siempre —incluso de las dos operaciones que me habían hecho de bebé— porque mis padres jamás me lo ocultaron; pero se planteaba como una particularidad mía, no como un defecto ni como algo estigmatizante”, relata. “Recién ahí entendí que era distinta”.

El ingreso a la universidad —descartó la opción pública por falta de accesibilidad en aquel momento— y su posterior inserción en el mercado laboral fueron otros obstáculos que superó a base de esfuerzo y perseverancia. “En turismo se dice que las personas con discapacidad no viajamos adonde queremos, sino adonde podemos. Con el estudio y el empleo sucede más o menos lo mismo. Tengo la suerte de tener un trabajo que, además, me gusta. Pero no siempre se da así. En Argentina, solo el 13% de las personas adultas con discapacidad estamos trabajando”, asegura.

En sus marcas, listos… ¡ya!

A los 30 años, casi por azar, descubrió el running y encontró en esa actividad algo distinto. “Me pareció fascinante que una práctica deportiva solamente tuviera como requisito moverme con mi silla: sin raquetas, pelotas, palos, arcos ni reglamentos que no se adaptaran fácilmente a mí. Lo sentí ‘natural’, no forzado”, cuenta.

Y sigue: “Yo venía de un momento ‘muy intelectual’, porque había estado muy enfocada en terminar la facultad, pero seguía saliendo a moverme con la silla y tenía incorporada la rutina de hacer varios kilómetros por día, todos los días. Hasta que un día me enteré de que existían carreras en las que cualquiera podía inscribirse, tuviera o no discapacidad. Vi que había una cerca de casa y dije: ‘Voy’”.

La primera que corrió fue Boulogne Corre, en 2018. Todavía recuerda la adrenalina de la largada, el vértigo compartido con decenas de runners y esa sensación de empuje colectivo. “El ‘malón’ te lleva. A mí me pasa siempre: corro más rápido en la carrera que en los entrenamientos”, cuenta.

Después de esa primera experiencia, María de los Ángeles quedó fascinada. Durante los entrenamientos, relata, descubrió “el saludo runner”: una liturgia espontánea que mezcla contacto, gestos y palabras. “Es chocar los cinco cuando pasás al lado de alguien o, si no llegaste a poner la mano, hacer un guiño, bajar la cabeza, sonreír. Decir: ‘Hola’, aunque no te conozcas; o alentar con un: ‘Vamos. Fuerza’, cuando ves que el otro viene más cansado por más que no lo conozcas. Hay mucha empatía en el saludo runner”, explica.

Ese código fue clave para sentirse parte de algo. Justamente, explica, la diferencia entre desplazarse por la calle y correr con la silla la hacen los corredores. “Hay una alegría por el hecho de compartir y de sentirnos parte de algo que nos hace bien. No es lo mismo que ir por la vereda”, resume y trae a colación una escena reciente en una plaza donde entrenaba subir cuestas. Mientras los corredores le gritaban: “¡Vamos, dale!”; unas señoras que iban a pie, al verla en la rampa, le ofrecieron ayuda. “Quizá no llegaron a interpretar la situación de que estaba entrenando. Pero el que es runner se da cuenta. Te reconoce”, dice.

—¿De cuántas carreras participaste hasta ahora?

—Estoy llegando a la número 15 este año. En general, los corredores con discapacidad largamos primero para evitar que no nos pasen por arriba. En ese momento ya podés saber si vas o no a podio en tu categoría por la cantidad de corredores que hay. Es decir: si hay tres o menos chicas con silla de ruedas, las tres hacemos podio. Más allá de eso, es emocionante por el esfuerzo y la disciplina de entrenar. Como digo en el libro, ojalá se abra la puerta a muchos más corredores para que el podio sea entre los más rápidos y no entre los únicos.

—¿Cómo te preparás físicamente?

—Al igual que cualquier corredor: con mucha disciplina. Entreno en el Hipódromo de San Isidro. Afuera hay una senda que está en muy buenas condiciones para la silla. Porque esa es otra cuestión: el tema del acceso al deporte. No todos tienen la posibilidad de entrenar cerca de donde viven y sin riesgos. En cuanto a los ejercicios, cumplo la rutina que me arma mi kinesióloga, Adriana, quien me acompaña desde que tengo 22 años. El entrenamiento diario lo hago sola, pero como voy siempre al mismo lugar y más o menos en el mismo horario, se armó como un “clubcito” con todos los running teams y las personas que entrenan de manera independiente como yo.

—¿Alguna vez te lesionaste o accidentaste?

—Para los runners que corremos en silla, los callos en las manos o algún raspón en el antebrazo es lo normal. Así como para los que corren a pie y terminan con los pies ampollados. Son los gajes del oficio. Pero volviendo a tu pregunta, lesiones grandes, así de caerme o de un traumatismo en contexto de carrera o entrenamiento, no. Mis caídas han sido en contextos más pavos y domésticos, como todos los accidentes.

—¿Hay algún momento de la carrera en el que te empezás a cansar?

—Lo llaman “el muro del corredor”. La verdad es que, como yo corro hasta 10K, con esa distancia estoy bien. Capaz lo siento después. Una vez me pasó: corrí, me sentí fantástica y al día siguiente, cuando fui a entrenar, el músculo del brazo me latía.

—Claro, como decís en el libro, “tus brazos son tus piernas”.

—Sí, y mis guantes, mis zapatillas. Si bien los brazos son todo, también tengo que trabajar el abdomen y la espalda, porque son un buen sostén.

—Sos la primera mujer corredora con silla de ruedas que escribió su autobiografía. ¿Por qué la titulaste “Que tu límite sea la finish line”?

—Tiene que ver con la motivación, que es la esencia del corredor. Los runners siempre decimos que la carrera es contra nosotros mismos. Correr es superar la versión propia del día anterior. Esto de no ver límites, sino obstáculos. Entender que el límite lo pone uno y, en todo caso, el límite que uno decide poner como corredor es la finish line, la línea de llegada de la carrera.

—¿Hay alguna carrera que recuerdes especialmente? ¿Una que te haya marcado?

—Sí, Boulogne Corre. Tiene un túnel muy exigente, con una pendiente pronunciada, que hay que pasar dos veces. Las primeras lo hice con ayuda de mi papá, que corría al lado por si pasaba algo. Después de dos ediciones, me animé a hacerlo sola. Le dije: “No, esta vez no”. Fui metro a metro, concentrada, sabiendo que en la bajada tenía que controlar la silla todo el tiempo con codos y manos; y en la subida, inclinar el cuerpo hacia adelante para no irme hacia atrás ni terminar en el piso. Lo hice y lo logré, con buen tiempo además.

—¿Cuál es tu próximo objetivo?

—Tengo ganas de correr alguna de las carreras que se hacen en los parques de Disney. Me parece una experiencia bárbara. También de hacer los 10K en la triple frontera entre Argentina, Brasil, Paraguay. No quiero excederme con distancias más largas porque quisiera seguir corriendo durante muchos años más.

*Este viernes 9 de mayo a las 16 horas María de los Ángeles Muñoz estará firmando ejemplares de su libro en el stand 322 del Pabellón Azul de la Feria del Libro en La Rural.