Apoyo y asistencia en el Alzheimer: 5 recomendaciones de la neurociencia para familiares y cuidadores Infobae
A lo largo del mes de septiembre, diferentes profesionales de INECO han brindado en Infobae diversas sugerencias y recomendaciones con respecto a la prevención del deterioro cognitivo.
En el cierre de esta serie de ejercicios, y en el marco de lo que fue el Día Mundial del Alzheimer del pasado jueves 21 de septiembre, los especialistas destacan la importancia que tiene comprender tanto al paciente que presenta la enfermedad como también a quienes conviven con ellos y/o los asisten a diario.
En esa línea, Fundación INECO se encuentra presentando la muestra “Los Hilos de la Memoria”. Se trata de una exhibición que busca acercar a las personas a comprender la enfermedad de Alzheimer y, a lo largo de la misma, puede realizarse un recorrido por diferentes piezas (desarrolladas por pacientes, familiares, profesionales, y otros agentes relevantes vinculados con la enfermedad) en las cuales se transmiten diferentes recomendaciones orientadas a entender la experiencia que atraviesan los pacientes y su entorno.
“Es fundamental brindar apoyo no solo a los pacientes sino también poder dar contención y acompañar a su círculo más cercano, que es el que día a día transita junto a ellos el avance de la enfermedad y actúa como su imprescindible red de apoyo”, expresó la doctora María Roca, coordinadora científica de Fundación INECO y directora general de la muestra “Los Hilos de la Memoria”.
A continuación, se presentarán diversos consejos para acompañar a aquellos que padecen la enfermedad de Alzheimer, los cuales están reflejados en algunas de las piezas que componen la muestra de Fundación INECO:
El tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, así como el de otras demencias, se basa en el trabajo conjunto de distintas disciplinas que van desde la medicina, la terapia ocupacional, la neuropsicología, la fonoaudiología, y las terapias basadas en las artes, entre otras. Cada disciplina puede jugar un rol diferente en las diferentes etapas de la enfermedad, pero su interacción sólo es posible con el trabajo y coordinación de la red social del paciente y de la de su cuidador principal.
Es decir, a medida que la enfermedad avanza, aumenta la dependencia del paciente para llevar a cabo sus actividades. Su sostenimiento y su cuidado dependen de una red de afectos y de disciplinas que trabajan conjuntamente contra el avance de la enfermedad. En esa red hay piezas claves, las cuales es necesario proteger y valorar, pero no se debe dejar de lado lo esencial que resulta también el apoyo al cuidador principal del paciente.
A medida que la enfermedad progresa puede haber incluso confusiones con respecto al momento del día que se está atravesando: si es de mañana, de tarde, si es la hora del almuerzo o la hora de la cena, si es de día o si es de noche. Todas estas situaciones producen una confusión importante en las personas que pueden sentirse irritadas por no comprender lo que sucede a su alrededor, pudiendo agravarse sus problemas de conducta y hasta aparecer agresividad o aislamiento.
Por ese motivo, para sus cuidadores es recomendable que en esos momentos puedan comprender de dónde vienen las reacciones de las personas y la confusión que sienten, dado que es el primer paso para poder ayudarlos. Llevarles tranquilidad, explicarles en tono amable y distraerlos con aquello que pueda brindarles seguridad, suelen ser conductas que pueden contribuir notablemente.
Al ir progresando la enfermedad, los recuerdos se desvanecen y el paciente puede comenzar a sentir cierta disgregación de su identidad, lo cual puede producir mucha angustia y desazón en él y en sus familiares.
En esos casos, acompañar desde el entendimiento es fundamental. Acercar al paciente a aquellas cosas que lo vinculen con su identidad, en las cuales se reconozca, puede ser sumamente útil: con una canción, con un recuerdo que aún posea, acompañar su viaje al pasado a través de la reminiscencia para luego “traerlo de manera segura” hasta la actualidad, son estrategias que se usan para acompañar al paciente cuando aparece este desmembramiento de su identidad.
Por ejemplo, en la pieza “Identidad” de la muestra de Fundación INECO, puede observarse un pasaporte que ha perdido parte de su información en el viaje, a través del cual los profesionales y pacientes de la institución encontraron la manera de graficar esta etapa tan sensible de la enfermedad.
Más allá de la pérdida de los recuerdos, e incluso de la disgregación de la identidad, los afectos se conservan, dado que la memoria de episodios y la memoria emocional siguen caminos distintos. Puede que la persona no sepa a quién está saludando, pero que mantenga una sonrisa en su rostro si se trata de un ser querido. Así como también, puede que confunda los nombres de quienes más ama, pero que en general llame a esas personas con el nombre de otras que ha amado.
Cuando se desvanecen los recuerdos y el reconocimiento, aún de las personas más amadas, el impacto en el grupo de apoyo, y particularmente en el cuidador principal del paciente, es evidente dado que pueden sentir que los ha olvidado. Por esta razón, saber que aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad los recuerdos emocionales permanecen suele traer consuelo.
En la Argentina, como en muchas otras partes del mundo, el cuidado y la asistencia de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias recaen sobre algún familiar, en general sobre las mujeres. Aparece en muchos casos lo que se denomina como el síndrome del quemado o “burn out”, el cual se caracteriza por un agotamiento físico, pero también emocional. El mismo puede manifestarse en un cansancio constante, en problemas de sueño, aislamiento social y hasta irritabilidad. Además, puede aparecer el abandono de los propios intereses o altos niveles de ansiedad.
Es importante que el que cuida cuente con su propia red de apoyo a la que pueda pedir ayuda. A su vez, es esencial que pueda tener con quien hablar acerca de la enfermedad, porque le permite prepararse para las distintas etapas de la misma. Cuidarse y dedicarse tiempo a uno mismo es central y es la única forma de poder cuidar a los demás.
La muestra es gratuita y se puede visitar en el Centro CITES INECO (Marcelo T. de Alvear 1632, CABA) hasta el viernes 29 de septiembre.
