Pacientes con lesión medular exigen a Ssa terapia para volver a caminar Milenio
Luego de despertar del coma, José Acosta descubrió que durante un accidente automovilístico se fracturaron las vértebras de su médula espinal dejándolo sin sensibilidad y sin movilidad desde la cintura hasta los dedos de los pies, incluso, debieron colocarle una placa de titanio, con ocho tornillos, para mantenerla espalda en posición recta, misma que se llena de llagas que constantemente se infectan.
Hace más de un año, Acosta iba manejando por la carretera Pátzcuaro-Tacámbaro, cuando una camioneta, en plena curva, invadió su carril:“Para evitar el choque me salí de la autopista, pero perdí el control y me estrellé contra un árbol”.
Salvó la vida, pero quedó con lesión medular toráxica.
“Sufrí la compresión de vertebras y quebradura de clavícula de esternón (hueso alargado en forma de S que se ubica horizontalmente sobre la parte superior de las costillas).
Se dañó mi médula.
No tengo sensibilidad, ni movimiento, tampoco control de esfínter.
Todo el tiempo tengo que usar pañal y sonda.
La sonda es la causante de que tenga infecciones muy fuertes, con temperaturas de hasta 39 grados que te pueden provocar un derrame cerebral, o cualquier convulsión”, explicó el joven adulto de 35 años, quien despende al cien por ciento de su madre.
El lunes 24 de abril, Acosta, junto con otras 15 personas montadas en sillas de ruedas y que padecen de lesión medular, bloquearon los accesos del Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México para exigir el ingreso de la terapia experimental NC1 y, con ello, recuperar en algo la movilidad y la sensibilidad, tener control de esfínteres y, sobre todo, evitar el desarrollo de llagas y úlceras que se han convertido “en la mayor tortura”.
“Tal vez mucha gente dirá que estamos bien estando en una silla de ruedas, pero no es así, se nos forman llagas en los glúteos y en el sacro (vértebra lumbar conectado a la pared pélvica).
Son agujeros enormes (de hasta 10 y 12 centímetros de largo y ancho) por estar tiempo sentados o acostados por mucho tiempo.
"Empiezan como una manchita que avanzan y se va comiendo la carne, hasta prácticamente llegar al hueso.
La infección se convierte en una tortura humana.
No tenemos tratamiento, sólo se nos hace una limpieza, se nos coloca un parche y se nos manda a la casa.
Estamos condenamos a estar muertos en vida”, explicó en entrevista con MILENIO.
En la protesta exigieron al gobierno de México capacitar y traer la terapia desarrollada por el Hospital Puerta de Hierro, de España, que consiste en obtener células madre de la médula ósea con la finalidad de cultivarlas, expandirlas a una concentración de 100 ml para después crear un medicamento cuya sustancia se inyecta directamente en el líquido cefalorraquídeo.
La sustancia activa está indicada, justamente, para tratar las secuelas de lesión medular traumática crónica a nivel dorsal o lumbar.
“Más del 80 por ciento, los pacientes recobran en gran parte la función de sus esfínteres”, explicó Jesús Vaquero, jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital Puerta de Hierro, España.
“Prácticamente el 100 por ciento se benefician con de terapia, sobre todo, un paciente que tenga una lesión medular completa, la paraplejia completa que tiene una ausencia de funciones neurológica por debajo del sitio de lesión, ese no tiene nada, cualquier cosita que mejore para ese paciente es mucho”.
En México se estima que existen 2.
5 millones de personas con lesión medular por accidentes, tumores malignos, parálisis cerebral, defectos congénitos.
No existe, para este sector, un tratamiento por lo que caen en depresión y en caer en las ideas suicidas.
José Acosta tiene a veces ideas suicidas, pero es padre y ahora cuenta con la esperanza de acceder a una terapia que, aclaró, “no es una cura.
“Los españoles ya llevan casi 6 años tratando a pacientes y les estaban les está funcionando muy bien.
Aquí, en México, también creo que a partir de 2012 se intentó hacer una investigación para tratar la médula ósea pero todo se paró.
Queremos un trato digno.
Si hay tratamientos para personas con cáncer y otras enfermedades, también queremos que nos vean y que sepan que existimos, que merecemos una vida digna”, detalló.
La Secretaría de Salud, a través de Roberto Sánchez Cabrera, director de Proyectos Especiales, se comprometió a instalar una mesa de trabajo el 2 de mayo, en Homero 213, Polanco, a las 11:00 horas.
Para los pacientes no se trata de un capricho, ya que el protocolo de investigación con la terapia NC1 ya arrancó en Jalisco y es similar a lo que se hace con los trasplantes de células madres para la leucemia mieloide.
“Tal vez, con la terapia, pudiera volver a sentir, a tener un control de esfínteres, a tener sensibilidad en mis piernas.
Pudiera, tal vez, poderme poner de pie, caminar con muletas, que ya ahorita, ese es prácticamente uno de mis sueños: el poderme parar de pie por mí solo, por mí solo, sin nada en mis piernas, más que tal vez unas muletas.
No importa que camine con muletas, pero que camine.
Yo no pido volver a ser el deportista que era antes, solo pido volver a ponerme de pie”.
