Ayudan a padres a comprender la distrofia muscular Frontera.info
08 de Septiembre, 2018 10:16
Un grupo de padres de familia creó la Asociación Duchenne Tijuana, la cual tiene el propósito de ayudar a los padres a comprender la distrofia muscular Duchenne con la que viven sus hijos y les permitan vivir de manera normal.
Diana Martínez Arellano, representante legal de la organización, comentó que los padres de familia antes y después del diagnóstico de sus hijos atraviesan por momentos de estrés y preocupación, por lo que es importante que también reciban cuidados de su salud emocional y física.
“A medida del padecimiento se crea una sensación de frustración, a veces de negación.
Esto nosotros lo tenemos que trabajar porque debemos mantenernos estables”, declaró.
Así, los padres de familia salen a las calles para enseñar a las personas a detectar la enfermedad, principalmente en que se fijen en su forma de caminar y si tienen el pie plano; y, sobre todo, a fomentar inclusión.
Los retosJosé González, integrante de la asociación civil, comentó que su hijo de 16 años nunca ha sufrido discriminación, pero sí ha batallado para pasear por las calles y utilizar el transporte público.
“Hemos querido subir al SITT, ya que es un transporte especial para la gente con discapacidad, pero no nos es posible llegar a la Vía Rápida para tomar el camión.
Lo mismo nos pasa en la Plaza Río, porque no hay accesos adecuados para bajar o subir a la calle”, contó.
Ese tipo de experiencias son las que comparten en las reuniones de Duchenne Tijuana A.
C.
, las cuales también fomentan el ánimo y la ayuda entre los padres de familia y sus hijos.
Claudio López, de 16 años, vive desde sus 2 años con la distrofia muscular, y para él lo importante es sentirse útil sacando la máxima fuerza de sus brazos y piernas, que es donde principalmente ataca la enfermedad.
“Mi vida es normal.
Es como si no tuviera nada, porque salgo a pasear, a la escuela, todo normal.
A mí me gusta mucho verlo y jugarlo”, platicó.
Actualmente la AC está integrada por 23 personas diagnosticadas con Duchenne y otras 60 con distrofia muscular diferente.
“Siempre queremos mantener los cuidados extremos de nuestros hijos, los queremos tener dentro de una burbujita, pero lo más oportuno es proporcionar que el niño siga teniendo una vida normal”, dijo Diana Martínez Arellano.
Cómo ayudarPara mayor información llamar al 6643143066 o consultar el Facebook Asociación Duchenne Tijuana A.
C.
