Exhortan a los SS de Oaxaca diagnosticar y atender enfermedades raras de manera oportuna E-Oaxaca

Exhortan a los SS de Oaxaca diagnosticar y atender enfermedades raras de manera oportuna . Noticias en tiempo real 16 de Enero, 2020 11:16

Oaxaca.
“El día 29 de febrero, por ser día raro (sólo se celebra en año bisiesto), la Organización Europea para las Enfermedades Raras en el 2008 propone celebrar en dicha fecha el Día mundial de las Enfermedades Raras, y el 28 de febrero en años normales”, así lo dijo la diputada local del Partido Verde Ecologista de México Victoria Cruz Villar, al hacer el uso de la voz en la máxima tribuna de Oaxaca.
La legisladora, en la sesión ordinaria del miércoles presentó un punto de acuerdo, a fin de que el Congreso del Estado exhortara a la Secretaría de Salud de Oaxaca a que diagnostique y atienda oportunamente enfermedades raras que afectan a la población.
Abundó que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen alrededor de 7 mil enfermedades de este tipo y 80 por ciento tienen orígenes genéticos.
Precisó que, enfermedades también pueden ser ocasionadas por infecciones por bacterias o virales, por alergias o debido a causas degenerativas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones, etc.
), e inclusive por una combinación de factores genéticos y medio ambiente.
Por ello, la diputada Cruz Villar exigió al Sector Salud de Oaxaca a que fortalezca las acciones de diagnóstico y atención de las enfermedades conocidas como raras, a efecto de que quienes las padezcan, puedan contar con la atención necesaria que les permitan una mejor calidad de vida, así como, la aplicación oportuna del Tamiz neonatal.
Finalmente dijo que, cuando una enfermedad no tiene más de cinco casos por cada diez mil habitantes, se le considera una Enfermedad Rara o Poco Frecuente.
ENFERMEDADES RARAS QUE CITÓ LA DIPUTADA EN SU EXPOSICIÓN DE MOTIVOS.
Progeria (Síndrome Hutchinson-Gilford), la enfermedad se manifiesta en niños, ellos envejecen a partir de los dos o tres años y fallecen convertidos en ancianos al llegar a la adolescencia; Síndrome del Hombre Lobo (Hipertricosis Lanuginosa Congénita), abundante vello en todo el cuerpo, salvo en la palma de las manos y pies.
Sólo se han documentado 50 casos.
La esperanza de vida de estas personas es la misma que la de una persona normal;  Gaucher, es un trastorno genético poco común en el cual una persona carece de una enzima llamada glucocerebrosidasa; Lagochilascarisis, es un nematodo parásito del hombre, es un gusano pequeño, la hembra tiene un tamaño de 6 a 20 mm de longitud por 0,2 a 0,8 de diámetro, el macho es de menor tamaño, provoca lagoquilascariasis, enfermedad con lesiones cutáneas purulentas características; Acondroplasia (Enanismo Acondroplásico);  Macrocefalia (cabeza más grande de lo habitual), frente prominente y un puente nasal plano o deprimido, enanismo, abdomen y nalgas prominentes, y manos cortas con dedos que adoptan una posición “en tridente".
El trastorno se presenta en 1 de cada 25 mil niños nacidos vivos; Insensibilidad Congénita al Dolor, es una rara anomalía hereditaria del sistema nervioso que produce una ausencia de la sensación dolorosa al calor, presión y frío.
Las personas con esta enfermedad no pueden sentir dolor o diferenciar temperaturas extremas.
Es extremadamente rara.
En México hay documentados 6 casos en el año 2005.
En el nuestro Estado se tienen registro 4 casos de enfermedad de Gaucher que afecta más al sexo femenino, en una relación de 2:1 respecto al masculino.
En la población general la frecuencia es de 1 por cada 40 mil a 1 por cada 60 mil nacidos vivos; así mismo, en una localidad de la jurisdicción sanitaria 06 sierra del estado de Oaxaca, en el año de 1986, un médico internista del Hospital General Dr.
Aurelio Valdivieso en conjunto con un epidemiólogo de la ciudad de México encontraron y diagnosticaron un caso de Lagochilascariasis en una paciente femenina de 26 años de edad con cuadro clínico de expulsión de larvas en la región mastoidea a la cual se le trato y evolucionó de forma favorable.
(Lagochilascariasis, fue descrita por primera vez por Leiper en 1909).
Estas enfermedades representan un gran reto, la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción de realizar investigaciones con el objetivo de progresar en el conocimiento de la enfermedad para poderlas combatir, pero mientras tanto, debemos avanzar en una mejor atención de las personas que sufren estas enfermedades, las cuales son debilitantes, provocadoras de discapacidad, que poco a poco van reduciendo la calidad de vida de quienes las padecen.


Compartir en:
   

 

 

A un mes de incendio de tienda en Sonora, no hay detenidos. 03:42

La investigación avanza con 553 actos realizados, 150 dictámenes periciales, 148 entrevistas y 198 requerimientos a instituciones

El Informador

Caravanas Navideñas de Coca-Cola 2025: fechas, horarios y rutas en Bogotá, Medellín, Barranquilla y Bucaramanga.03:20

La temporada llega con luces, música y experiencias digitales interactivas, incluyendo al asistente virtual “Nico” y la iniciativa “Celebra a quienes Dan”

Infobae

Vandrea planea aumentar su Serie B para llevar su fármaco contra el Alzheimer a la Fase 2. 03:30

Dos años después Salir de su esconditeVandrea dijo que su fármaco experimental para la enfermedad de Alzheimer ha mostrado resultados prometedores en un ensayo inicial en humanos… Regístrese para leer este artículo de forma gratuita. Obtenga acceso gratuito a una cantidad limitada de artículos, además de boletines seleccionados enviado

Mas Cipolleti

Lugares para viajar con amigos para tu próxima aventura en grupo.

Organizar una escapada con tus mejores amigos es una de las experiencias más gratificantes que pueden vivir juntos. Elegir bien los lugares para viajar con amigos marcará la diferencia entre unas vacaciones más y una aventura que recordarán toda la vida.

Lado.mx

Ventajas de la fibra óptica con Totalplay: conexión estable, rápida y confiable.

En un mundo cada vez más digital, contar con una conexión a Internet rápida y estable es indispensable.

Lado.mx

La revolución del marketing callejero en México.

En un país donde las calles hablan más fuerte que los comerciales de televisión, la publicidad tradicional empieza a quedarse sin voz.

Lado.mx

Omar Harfouch demandará a Raúl Rocha por polémica en Miss Universo 2025 . 02:20

El artista también reveló que le pidió personalmente a Fátima Bosch que regresara la corona

Infobae

Guiño a la clase media en CDMX. 01:55

Falta por aprobarse en el Congreso local la propuesta de pago de este impuesto de la tenencia que tanto se ha debatido y que en algunos casos, ya se ha vuelto a mencionar que se podía revivir.

El Financiero

Este es el precio de la gasolina en Ciudad de México para el 1 de diciembre. 05:20

El costo de los combustibles en el país puede variar debido a una diversidad de factores como son los precios de referencia, impuestos y la logística para el traslado

Infobae

Gasolina en México: precio de la magna, premium y diésel este 1 de diciembre. 05:20

El costo de la gasolina cambia diariamente en todo el país y son dados a conocer por la Comisión Reguladora de Energía

Infobae

spotify wrapped

Los mejores memes que dejó la espera del Spotify Wrapped 2025. 19:10

Llegó el Spotify Wrapped 2025 y con él sus mejores memes.

SDP Noticias

¿Cuándo podría salir el Spotify Wrapped 2025?. 19:45

El Spotify Wrapped resume los hábitos de escucha anuales de los usuarios que forman parte de la plataforma

La Opinión

charlie heaton

Los hermanos televisivos más memorables a lo largo de los años.. 26 de Noviembre, 2025 15:20

Desde el CW ríodale a netflix Cosas más extrañasHay testigos de la audiencia. Muchos vínculos entre hermanos televisivos memorables durante años Cosas más extrañasque debutó en 2016, Jonathan Byers (charlie heaton) su hermano menor Will Byers (Noah SchnappEn la temporada 1. A medida que se acerca el episodio final de la exitosa serie de Net

Mas Cipolleti

Stranger Things 5: ¿Cuánto cobraron los actores por capítulo de la última temporada?. 27 de Noviembre, 2025 14:55

Stranger Things 5: ¿Cuánto cobraron los actores por capítulo de la última temporada? Millie Bobby tiene otro sueldo diferentes al de sus compañeros y es mucho menor jreyesJue, 27/11/2025 - 14:24 Con el estreno del Volumen 1 de St

Record

Charlie Heaton confesó su duelo con el cierre de Stranger Things: “Fue como una pérdida, como si estuviera de luto por una muerte”. 11:10

El actor británico, reconocido internacionalmente por su papel como Jonathan Byers en la producción de Netflix, compartió en exclusiva con Wonderland sobre cómo el cierre de la serie transformó su vida y visión sobre la profesión actoral

Infobae

fernando meza huevocartoon

Muere Fernando Meza, fundador de ‘HuevoCartoon’ y voz de varios personajes del estudio de animación mexicano. 20:50

El estudio lamenta el deceso de uno de sus miembros fundadores, de quien resaltaron su creatividad y talento para la comedia

Infobae

Muere Fernando Meza, cofundador de Huevocartoon. 22:06

Muere Fernando Meza, cofundador de Huevocartoon La casa animadora expresó su pesar y resaltó la trascendencia que Meza tuvo en la construcción del universo creativo del estudio m.alcantaraLun, 01/12/2025 - 21:53 El sector de la anim

Record

Solsticio de invierno 2025: este será el día más corto del año en México. 22:37

Solsticio de invierno 2025: este será el día más corto del año en México Durante esta jornada, la trayectoria aparente del Sol en el cielo será la más baja del año, generando sombras más largas m.alcantaraLun, 01/12/2025 - 22:30

Record